'Una moto, un motivo' para ayudar a personas con enfermedades raras

  • La cita tendrá el 2 de octubre y ayudará a las Asociaciones Duchenne y la de Síndrome de Williams

El C.D. Sector Trail Almería, en colaboración con el Ayuntamiento de Huércal de Almería y la Diputación de Almería, organiza la II Ruta Motera Solidaria, que tendrá lugar el próximo 2 de octubre.

Se trata de una actividad benéfica en favor de las Asociaciones Duchenne Parent Project España (DPPE) y la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), ambas creadas y dirigidas por padres y madres de niños con distrofia muscular de Duchenne/Becker y Síndrome de Williams. Asimismo, la Ruta Motera Solidaria cuenta con el apoyo institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La Ruta Motera solidaria tiene como finalidad dar a conocer estas dos enfermedades "raras" y obtener fondos económicos para ambas asociaciones.

El evento tendrá lugar en el Teatro Multiusos de Huércal de Almería. Además de una ruta motera, habrá una gran paella solidaria, teatro y actividades infantiles, y un concierto de rock de mano de los grupos almerienses The Rockcovers y Los Pelacios.

Este evento está dirigido para todas aquellas personas, -moteros y no moteros-, que deseen acercarse a disfrutar de buena música y colaborar con una buena causa. Para inscribirse y/o consultar más información, pueden dirigirse a www.sectortrailalmeria.es

Una ruta por los rincones y carreteras más espectaculares de Almería con la satisfacción de saber que hay un motivo de esperanza en cada curva y kilómetro recorrido.

El Síndrome de Williams es una enfermedad genética originada por una deleción en el cromosoma 7, dando lugar a un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Fecha formalización inscripciones (ingreso en cuenta): desde el 1 de septiembre hasta el 25 de septiembre. El acceso a las distintas actividades infantiles y a los conciertos será libre, hasta completar aforo. La inscripción únicamente es para la aportación benéfica, la comida y el sorteo solidario.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios