Relatos de vidas marcadas por el dolor y el cansancio

  • El déficit de la hormona de crecimiento se asociaba sólo a la talla de los niños hasta que en 1992 definieron sus características clínicas en el adulto · Cansancio, cambio en la composición corporal o fracturas son algunos de sus síntomas

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La primera imagen que aparece cuando se habla de déficit de la hormona de crecimiento es la de niños bajitos que no llegan a la talla o de enanismo. Sin embargo, existe un síndrome de deficiencia de hormona de crecimiento en adultos, "una enfermedad bien caracterizada desde el punto de vista clínico, debida a una disminución de la secreción de la hormona de crecimiento (GH) por la glándula hipofisaria", explica Elena Torres, médico especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital clínico San Cecilio de Granada, y presidenta de la Sociedad Andaluza de Endocrinología y Nutrición.

La hipófisis se encuentra en la parte inferior del cerebro, y además de elaborar la hormona GH produce otras cinco que vierte a la sangre y ejerce sus efectos en lugares alejados del cuerpo. La importancia de la hormona de crecimiento reside en que aparte de influir en la altura durante la infancia y la adolescencia, estimula el desarrollo de las células de los músculos y los huesos, actúa en el metabolismo de las grasas y los azúcares, acelera la producción de las proteínas e influye en las capacidades intelectuales y el estado anímico. En consecuencia, el adulto deficitario de la hormona de crecimiento, puede desarrollar síntomas como "cambios en la composición corporal con disminución de la masa muscular y aumento de masa grasa. Disminución de la energía y calidad de vida, disminución de la densidad mineral ósea y aumento del riesgo de fracturas y aumento de factores de riesgo cardiovascular", describe la doctora Torres.

El origen de que un adulto se convierta en un deficitario de esta hormona es muy diverso, desde tumores cerebrales o hipofisiarios hasta traumatismos craneoencefálicos entre otros. Mercedes Jiménez tiene 45 años y recibe tratamiento desde hace apenas unos años, "aunque por los síntomas pienso que he padecido la enfermedad desde mi juventud", cuenta. Tiene el Síndrome de Cushing y describe que desde que naciera su última hija hace 11 años hasta que fuera diagnosticada, "no podía levantarme del sofá, sentía un gran dolor y cansancio, me temblaban las piernas y me caía, no podía ni siquiera hacer las tareas de la casa. Todo ello, lo relacionaba a una depresión postparto". La tardanza en el diagnóstico también lo ejemplifica la historia de José Acejo de 71 años y en tratamiento desde el año 2000, "durante 28 años sufrí un malestar y unos sofocos tremendos día y noche pero creía que era la forma normal de estar mi cuerpo. Además los médicos decían que era porque tenía andropausia", cuenta José. Y es que los pacientes de esta patología pueden llegar a acostumbrarse a vivir así, "hasta que no se tratan con la inyección diaria de hormona de crecimiento no normalizan sus vidas y no tienen noción de que existe otra forma de estar con calidad", manifiesta Antonio Liger, presidente de la Asociación de Pacientes Deficitarios de GH Adultos.

Las consecuencias físicas de la patología pronto generan consecuencias en las relaciones personales, laborales y sociales. "Es muy difícil que la gente que no lo padece, incluso tu propia familia, entienda que no te levantas del sofá porque no puedes con tu cuerpo, porque estás enferma, antes te tildan de vaga o de floja", lamenta Eva León, de 42 años. Curiosamente, ella antes de caer en el déficit de la hormona de crecimiento sufrió su exceso, la acromegalia. También, aparecen las complicaciones en el trabajo. Manuel Atalaya, paciente de 68 años, cuenta que "mi mujer me tenía que levantar prácticamente echándome de la cama para ir a trabajar. No me podía levantar".

Por todo ello, la presidenta de la Sociedad Andaluza de Endrocinología y Nutrición, Elena Torres, explica que "en Andalucía está aprobada la indicación de tratamiento con hormona de crecimiento para pacientes diagnosticados de déficit de GH. Adiferencia de otras comunidades donde está limitado el tratamiento en función de la edad". Antonio Liger, resalta que este "privilegio del que goza Andalucía debería aplicarse en el resto de comunidades autonómas". Además, explica que "en algunas regiones, como Madrid, el tratamiento se aplica a menores de 60 años". Para el presidente de la asociación de pacientes "restringir el tratamiento en función de la edad es incluso injusto. ¿Se supone que una persona de 70 años no puede tener derecho al tratamiento porque debe de morir antes?Si mejora su calidad de vida mejora incluso su utilidad para la sociedad. Puede ser más independiente o ejercer de abuelo".

Este control burocrático está motivado principalmente por el alto coste del fármaco y por el miedo al dopping en las actividades deportivas, y repercute sobre los pacientes a diversos niveles. Juan, afectado desde los 13 años, explica que "hemos de pasar por un comité que autorice que sigamos con el tratamieto cada año, absurdo porque somos deficitarios de por vida. O desplazarnos kilómetros para obtener directamente el medicamento de la farmacia del hospital".

La caracaterísticas clínicas de sindrome del déficit de hormona de crecimiento en adultos fueron descritas por primera vez en una publicación de 1992. Hoy, 16 años después, parece que esta patología sigue dando que investigar, conocer, y hablar a nivel biomédico y burocrático.

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