Almería

Ruta senderista en beneficio de Duchenne Parent Project

  • Es una asociación de padres con niños con distrofias musculares La iniciativa para recaudar fondos será el sábado 13 de febrero

Recaudar fondos para la Asociación Duchenne Parent Project. Este es el objetivo con que la empresa almeriense Subparke ha organizado una ruta senderista solidaria por las inmediaciones del Parque Natural de Cabo de Gata Níjar.

El evento tendrá lugar el próximo sábado día 13 de febrero, comenzará a las 16:00 y concluirá aproximadamente sobre las 18:00 horas. El recorrido partirá desde Los Escullos y concluirá en La Isleta del Moro. Así, los participantes podrán disfrutar de los encantos del emblemático Parque Natural de Cabo de Gata-Níjar a la vez que se implican por una buena causa.

Duchenne Parent Project España es una organización creada por padres con niños que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. El objetivo de esta entidad es acompañar a las familias y obtener fondos para que se realicen investigaciones que frenen o curen la enfermedad.

Como indican desde Subparke, "aquellos que no puedan asistir a la ruta pero quieran colaborar con este proyecto solidario pueden comprar su entrada. Todo lo recaudado será destinado íntegro a Duchenne Parent Project España".

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

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