Almería

Una carrera popular para visibilizar las enfermedades menos frecuentes

  • El próximo 8 de junio se celebra una cita organizada por la AMPA del Colegio La Salle en la que todo el dinero se destinará para el Observatorio de patologías denominadas raras

Unos padres comprometidos por conseguir un camino con menos obstáculos para personas que sufren enfermedades poco frecuentes. La AMPA de La Salle ha sido la encargada de organizar la carrera popular para colaborar el próximo 8 de junio.

El importe íntegro de la carrera irá para Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y se destinará para proyectos de investigación. En la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes se puede participar de varias formas: se puede hacer colaborador económico de la carrera a partir de 200 euros, ser voluntario en las tareas de la carrera, y participar en la carrera. La cuota de inscripción es de 10 euros. La carrera infantil es a las 9:30 horas y la de adultos a las 10:30.

La salida es desde la puerta del colegio La Salle y hay dos recorridos de 5 y 10 kilómetros. El principal patrocinador es la Fundación Cajamar. Juanjo Aguilera recordó que su sobrina María José nación en 2005 con algunos obstáculos: "Sufrimos con sus fracasos y nos alegramos con un gesto suyo aunque sea un rotundo no".

Antonio Barón, del Observatorio de Enfermedades Raras, asegura que este tipo de patología "no tienen tratamiento en un 80%. Destaco el compromiso de La Salle que ha creado en los últimos cuatro años. Muchos ayudan de forma muy puntual, lo importante es que haya seguimiento".

Dos padres del colegio, María del Mar y Miguel Ángel, han sido los encargados de liderar el proyecto. "Necesitamos dinero para hacer visibles estas enfermedades, es un problema poco frecuente pero es importante".

Proyectaron vídeos de apoyo de primeras figuras del deporte como David Villa, Vicente del Bosque y Andrés Iniesta. No faltó el apoyo local del humorista Pepe Céspedes. Teodosio Oliver, director del colegio en Almería, explica que con esta carrera se pretende fusionar valores como el deporte, la educación y la solidaridad.

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