La vida de la humorista y guionista Raquel Sastre (Murcia, 1981) cambia por completo cuando el 22 de diciembre de 2017 recibe la noticia de que la más pequeña de sus hijos, Emma, padece el síndrome de Phelan-McDermid, una alteración genética que provoca trastorno del espectro autista (TEA) y ausencia del lenguaje. Ahora, cuando Emma tiene casi cinco años, ha decidido contar su experiencia en el libro Risas al punto de sal (Planeta), un relato en el que, desde su humor negro, visibiliza las adversidades diarias a las que se enfrenta su familia y revela la importancia de la atención temprana en estos casos. Reconoce que su ritmo de trabajo "ha tenido que bajar" por las necesidades de cuidar de su hija. Actualmente colabora en Órbita Laika de TVE. Sus primeros pasos como monologuista los dio en Paramount Comedy y ha escrito guiones para La hora de José Mota o El Hormiguero, sin olvidar sus intervenciones en Hoy por hoy, de la Cadena Ser. 

–Madre, murciana, monologuista, moción de censura... Todo con M. La que han liado los de Murcia.

–Aunque no lo parezca, los murcianos llevamos manejando la política española mucho tiempo. ¿Sabe de dónde es Roca, el de Marbella? De Cartagena. Ahora la gente está flipando con la moción de censura de Murcia. Aquí estamos siempre peleando con Málaga por ser la sexta ciudad más poblada y se manejan muchos hilos. Pero como están los chistes sobre Murcia, pensamos que es un pueblo de 1.000 habitantes.

–Hablando de chistes, ¿qué es la vida sin humor?

–[Emma, me tienes que dejar hacer la entrevista, vamos paseando. Perdone] Le iba a decir un síndrome de Asperger, pero no es cierto, porque ellos también tienen humor, diferente al nuestro, más literal. Una vida sin humor es una vida de constante enfado y, además, sin llevar razón siquiera.

–¿Todo se puede decir con humor?

–Depende. Encima de un escenario se puede decir cualquier cosa con humor. En la vida real, quizás no. Si tienes que decirle a tu hermano que papá ha muerto, no le vas a decir: "Tengo una noticia buena y otra mala. La buena es que la mitad de la casa de papá es para ti...".

–¿Qué sentimiento le invadió cuando supo que Emma tenía autismo?

–La noticia del autismo, en realidad, no fue para tanto. Fue incluso un alivio porque demostraba que yo llevaba razón y no me estaba imaginando cosas. La niña tenía un TEA (trastorno del espectro autista). Estábamos tranquilos, porque se le diagnosticó muy temprano, antes de los dos años, y el TEA con terapia de calidad va a mejor. No es que vaya a desaparecer por completo, porque no se cura, pero las conductas se pueden mejorar y mucho.

–Pero...

–Nuestro problema era que ese trastorno del espectro autista estaba producido por un síndrome genético, el Phelan-McDermid, y ya no tiene tan buen pronóstico. Ahí vino el golpe más duro.

–Se enteró un 22 de diciembre, el día del Gordo de Navidad, cuenta en su libro.

–Sí, cuando el neuroterapeuta le dio finalmente el diagnóstico a Joserra, mi marido (también médico), fue un mazazo.

–¿Ha llorado mucho?

–Todos los días, varias veces, y por eso hago los chistes. Pero me pasaría todo el día llorando. Cuando veo que voy a llorar, hago el chiste para prevenir el llanto.

"Lloro todos los días, varias veces, por eso hago los chistes. Pero me pasaría todos los días llorando"

–¿El humor negro le sirve de vía de escape?

–Sí, sí. Además, hay evidencias científicas que avalan que el humor negro ayuda en este tipo de situaciones. Por ejemplo, los sanitarios que están en plantas muy jodidas aguantan mejor haciendo humor que los que no lo hacen. El humor ayuda a resetear, a bajar la frustración, a todo...

–¿Cómo lo lleva el resto de la familia?

–Los niños (dos hermanos) son ya mayores y están preocupados por el futuro, pero lo llevan bastante mejor que Joserra y yo, que llevamos el peso de todo. Joserra también usa mucho el humor, pero él tiene la mala suerte de que está haciendo la guía médica del Phelan-McDermid para España y sabe todo lo que va a ir ocurriendo. Es una carga añadida. El futuro es lo que peor llevamos. Pero el cabrón intenta compartirlo conmigo [risas].

–¿Y piensan mucho en ese futuro?

–A veces, sobre todo cuando entra alguien nuevo en la asociación. Conocemos casos de adolescentes que han experimentado regresiones brutales. Es cuestión de disfrutar los años buenos y, cuando ocurra la regresión, será lo que tenga que ser.

–¿Emma es feliz?

–¿Emma, eres feliz? [Contesta la niña: “Síííí”]. Emma es genial. A veces, tiene ataques que son lógicos, porque son niños que la frustración la llevan muy mal. Tener frío o tener calor o que te roce una etiqueta para ellos es como si les rayaran el coche con una llave. Pero bueno, estamos trabajando en ello.

–¿Qué ha aprendido usted de ella?

–Estoy aprendiendo a tener mucha paciencia, mucho más de la que tenía antes en todo. Al adolescente ya no lo amenazo de muerte cada vez que no hace la cama o no recoge la ropa sucia.

"En Andalucía hay gente que oferta cámara hiperbárica para curar el autismo. ¿Se pilla buceando? Es mentira"

–¿Por qué la sociedad dulcifica estos casos?

–La gente tiende a ver las cosas buenas de cada situación. El problema es que las cosas buenas son pocas y las malas ganan. Eso no quiere decir que no queramos a los niños. Los queremos muchísimo, pero es cierto que el escenario no es el mejor.

–La verdad es que no.

–Luego los padres sólo cuentan problemas puntuales, como que necesitan una silla de 600 euros... Y se da visibilidad a logros como cuando alguien con síndrome de Down gana un Goya o hace una carrera universitaria...

–Que tiene su mérito.

–Por supuesto, son logros grandísimos y maravillosos, pero que se dan en un porcentaje pequeñísimo.

–El día a día es otra cosa.

–El día a día no se suele contar. A lo mejor te pasas dos horas para cambiar un pañal. Son dos o tres horas cada día con un niño de 14 ó 15 años. Hay que contarlo. Y mi familia es una privilegiada, porque Emma no tiene problemas de movilidad y tenemos dinero para pagar las terapias.

–Menos mal.

–Pero lo normal es que las familias estén muy mal y tengan que pedir ayuda a amigos y familia, haciendo crowdfunding para que te den 5 ó 10 euros al mes. Es durísimo.

–Su libro también alerta sobre las falsas terapias.

–En Andalucía hay gente que oferta cámara hiperbárica para tratar el autismo... ¿El autismo se pilla buceando? Cosas así... También hay gente que quiere tratar el autismo con osteopatía... ¿Un masaje en la cabeza activa qué? ¿Tu cuenta corriente. Hijo de...? Es mentira y estamos rodeados de estas ofertas.