Enfermedades Raras

Jerez

La familia de Valentina recauda 90.000 euros en su lucha contra la enfermedad rara de su hija en Jerez

Los dos posibles destinos de los fondos recaudados son el ensayo clínico STOPFOP de la Universidad de Oxford y a los investigadores los doctores Gonzalo Sánchez-Duffhues, desde Holanda, y Francesc Ventura Pujol, desde su laboratorio en Hospitalet de Llobregat. Valentina, una esperanza contra la Fibrodisplasia. Salida simbólica' de la Ciclo Peregrinación Solidaria ‘Un grito a la esperanza’ a favor de Valentina.

Sanidad

El Reina Sofía de Córdoba se une a una red de 25 hospitales para mejorar la atención a niños con enfermedades raras

Los centros han creado una plataforma de datos compartidos que permita rebajar de cuatro años a uno el tiempo medio de espera de un diagnóstico. Testimonio: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria". Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños.

Sanidad

Día de las Enfermedades Raras: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria"

En España hay tres millones de personas que conviven con patologías muy poco frecuentes, con una prevalencia inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pablo, Yago, María y Ángela son cuatro pequeños que luchan cada día contra los síntomas de las enfermedades raras que sufren: Síndrome de Prader Willi, Atrofia Muscular Espinal, Síndrome Wolf-Hirschhorn y encefalopatía GNA01. Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños. Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.

Sanidad

Día de las Enfermedades Raras: Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños

Los especialistas del Hospital Reina Sofía abordan de manera interdisciplinar los problemas de salud de cada paciente manteniendo una comunicación fluida. Buena parte de las patologías raras se diagnostican en recién nacidos o lactantes, por lo que tener empatía con los padres es fundamental para los pediatras. Testimonio: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria". Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.

Huelva

Huelva acoge la presentación del documental 'Hasta dónde irías' de la Asociación Mi Princesa Rett

El documental se ha presentado este jueves en la capital para agradecer, por parte de Elvira Usín y su marido, el onubense Daniel Zamora, "el gran apoyo que Huelva ha mostrado siempre a su pequeña Ari". Imágenes de la presentación del documental. Dani Rovira acompaña a las princesas Rett en un documental.