La Asociación Acoda pone en marcha una iniciativa para dar visibilidad a las personas que sufren esta enfermedad rara. Cada participante puede marcarse un reto en función de sus capacidades y habilidades.

Isabel Martínez, madre y portavoz de afectados por patologías mitocondriales, logra que monumentos de todas las provincias luzcan esta noche de verde para concienciar.

Carmen tiene dos años y medio, y es la única gaditana con miopatía nemalítica, una enfermedad rara y poco conocida para la que no existe tratamiento curativo ni protocolo de actuación. La asociación Yo Nemalínica busca fondos para estudiarla y encontrar un tratamiento. Cualquier persona puede colaborar donando un euro al mes a través de Teaming.

La ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a los pacientes afectados con esta enfermedad.

Ambas organizaciones denuncian que este colectivo es uno de los más perjudicados porque sus patologías no son investigadas y porque no se han buscado alternativas para que puedan continuar con sus terapias.

Rosario Santamaría, fundadora de Global Servicios, se ofrece a cubrir los gastos en fisioterapia y natación de tres hermanos que padecen una enfermedad rara degenerativa que podría impedirles caminar en 15 años.

Según la OMS, existen cerca de 7.000 que afectan al 7% de la población mundial.

Juan Antonio Almeda, Victoria Belmonte y Javier Romero son tres de los rostros que representan cómo es la vida con una patología poco frecuente y estas son sus historias.

El Colegio apuesta por redoblar esfuerzos para dar también tratamientos de calidad a los enfermos. Este sábado se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.