Hasta el fin del mundo iría una madre por su hija. Y eso ha hecho Elvira Usín, madre de la princesa onubense Ari e integrante de la Asociación Mi Princesa Rett. Elvira ha sido una de las protagonistas del documental Hasta dónde irías, realizado por la asociación junto a la Fundación Ochotumbao con el objetivo de dar visibilidad al Síndrome de Rett, una enfermedad rara que, por desgracia, aún muchos desconocen.

El cine del centro comercial Aqualon ha sido el escenario elegido para el estreno de la película, con la que se pretende recaudar fondos para avanzar en investigación. El entrañable documental recoge la aventura vivida por miembros de ambas entidades hasta llegar "al fin del mundo".

"La infancia como motor, un viaje con un objetivo, y la amistad como espacio común para luchar contra la enfermedad rara del Síndrome de Rett", explican desde la asociación. Se trata de un documental que fue rodado en el año 2021 en el que un grupo de madres y padres de la Asociación Nacional Princesa Rett junto a los Guerreros de La Fundación Ochotumbao unieron deporte y solidaridad, pero, sobre todo, "unieron todas sus fuerzas por sus hijas".

Las "mamás Guerreras" de la asociación, llegaron hasta Santiago por la parte Norte de la península, siendo este el primer reto deportivo en el que participan, haciendo más grande aún su labor diaria con las princesas y dando todavía más fuerza a la pregunta clave de la película, -"¿hasta dónde irías?, ¿hasta dónde está dispuesta a llegar una mamá por su hija?". Los chicos, por su parte, recorrieron la Vía de la Plata hasta conseguir su objetivo, Finisterre.

Imágenes de la presentación del documental `¿Hasta dónde irías?´

Entre todos recorrieron más de 1.000 kilómetros en una aventura donde el compañerismo, el sacrificio, pero sobre todo, la ilusión de conseguir este reto, fueron los alicientes para demostrar al mundo hasta dónde una madre o un padre está dispuesto a llegar por su hija.

Dirigido por Alejandro Puzzo, encargado de inmortalizar todo este viaje, el documental se ha presentado este jueves en la capital para agradecer, por parte de Elvira Usín y su marido, el onubense Daniel Zamora, "el gran apoyo que Huelva ha mostrado siempre a su pequeña Ari".

El Ayuntamiento de Huelva, el de Palos de la Frontera o el Puerto de Huelva han sido algunas de las instituciones que han brindado su apoyo al onubense Daniel y a su esposa Elvira durante la enfermedad de su pequeña. "Cinco madres hicimos el Camino de Santiago por nuestras niñas para recaudar dinero para investigación y, sobre todo, para hacer visible la enfermedad ante todo el mundo", ya que, dice Elvira, una cosa es que sea considerada como "una enfermedad rara y otra que sea desconocida".

Asegura Usín que ya han conocido varios casos en los que, a raíz de la labor de difusión de la asociación, muchos padres han logrado dar un correcto diagnóstico a lo que padecían sus hijos. "Al ser una enfermedad rara incluso los médicos no siempre la conocen. Por ello, un correcto diagnóstico es fundamental y ese es nuestro objetivo, darla a conocer para que nuestras niñas no sean olvidadas, que tengan nombre y apellido y se sepa cuál es su enfermedad. Esto sin olvidar la búsqueda de una cura para esta enfermedad", explica la madre.

Además de la lucha en el día a día de seis familias, el documental refleja retazos de la investigación del Síndrome de Rett llevada a cabo en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Este es el único hospital donde se investiga esta enfermedad en la actualidad. Tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hipoterapia o la fisioterapia neurológica.

La enfermedad supone un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave. También denominada rara, pero que "no deja de ser una enfermedad que existe", señala el actor Dani Rovira, otro de los protagonistas del film.

El documental ya está disponible en la web oficial de Mi Princesa Rett, por un precio simbólico de 4,50 euros.