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Cuentacuentos y deporte para ayudar a normalizar lo que es poco frecuente

  • La nueva Fundación de enfermedades raras de Almería y la escuela de yudo de La Salle han realizado este domingo una presentación de la entidad ante un grupo de alumnos y padres

Los niños son el futuro de la sociedad. Ellos tienen en su mano el poder cambiar la percepción que hoy en día se tiene, por ejemplo, de esos niños o adolescentes afectados por enfermedades pocos frecuentes. Es, por ello, que sea importante que se busquen medios para normalizar la diferencia desde una edad temprana y para ello es importante, quizá, empezar en las aulas. Se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes y hasta ahora hay 7.000 enfermedades raras identificadas, que afectan a menos de cinco personas por 10.000 habitantes.

Con el objetivo de abrir cauces que permitan conocer a los pequeños la existencia de las enfermedades poco frecuentes o raras, la Fundación Poco frecuente de Almería ha llevado a cabo este domingo su presentación ante un grupo de alumnos del colegio La Salle del Mar, donde desde hace ya años se trabaja en el aula para normalizar la diferencia.

Este colectivo, de recién creación, trabajará por la inclusión y por mejorar la investigación

En concreto, la actividad contó con la participación de una representación de los alumnos que entrena en este centro de la capital la yudoca Irene Padial Gil, quien ha declarado que el deporte ayuda a esa normalización.

El presidente de la Fundación, Antonio Bañón, ha sido el encargado de impartir una amena y entretenida charla a los niños, que estuvieron acompañados por sus padres. "Las enfermedades raras están en nuestro día a día", ha afirmado Bañón, que ha expuesto: "Debemos abrir los ojos a lo poco frecuente, porque vivimos rodeados de cosas poco frecuentes".

Estas sencillas frases pronunciadas por uno de los propulsores de esta fundación, al que acompañan otros como Magdalena Cantero, Miguel Ángel García y María del Mar García, se recogen en el vídeo que la entidad ultima para su presentación en sociedad y que se visionó en el acto de ayer. Se trata de un vídeo montado por la Fundación en el que ha colaborado el dibujante Francisco José Asensio o los periodistas Pepe Céspedes e Inés Majón, que pondrán sus voces.

Tras la charla de presentación de la Fundación Poco Frecuente, los asistentes disfrutaron de un desayuno al que siguió otra actividad, un cuentacuentos que corrió a cargo de María Padilla y que fue muy dinámico y participativo. Y es que con este cuentacuentos la Fundación quiere mostrar que a través de las historias de cuento (y también de la música, el deporte...) se puede mejorar la inclusión educativa por las enfermedades raras. Uno de los objetivos de la Fundación que también hará una apuesta fuerte por fomentar la investigación, pues en muchos casos no hay tratamiento para estas patologías. Recuerden 7.000 identificadas.

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