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Deportistas poco frecuentes apoyan la lucha contra las enfermedades raras

  • La Fundación presentó la sexta edición que se celebra el 2 de junio

  • No faltaron nombres como Emilia Paunica, Paquillo Fernández y David Fernández Borbalán, entre otros

Deportistas poco frecuentes apoyan la lucha contra las enfermedades raras. Deportistas poco frecuentes apoyan la lucha contra las enfermedades raras.

Deportistas poco frecuentes apoyan la lucha contra las enfermedades raras. / Rafael González.

Son diferentes y han destacado en su trayectoria por sus méritos, esfuerzo y singularidad. Multitud de deportistas de élite quisieron apoyar, en el salón de actos de La Salle, la VI Carrera por las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra el próximo 2 de junio.

Esta carrera está organizada por la Fundación Poco Frecuente y desde la organización quisieron contar con deportistas que de una forma altruista y desinteresada quisieron mostrar su solidaridad y animar a los almerienses a que participen en la cita.

La Fundación Poco Frecuente es una entidad sin ánimo de lucro, nacida en Almería, con vocación nacional y europea, donde desarrollan proyectos de investigación poco frecuente, atienden a familias con enfermedades raras... Es una entidad declarada de utilidad pública.

Guillermo Verdejo, director general de La Salle Virgen del Mar, se mostró satisfecho por el encuentro que se celebró ayer: “Es un placer tener aquí el elenco y el nivel de los deportistas. Muchos han sido ídolos de mi infancia”. También se quiso destacar la figura de Ignacio Lorite.

Antonio Bañón, presidente de la Fundación Poco Frecuente. Antonio Bañón, presidente de la Fundación Poco Frecuente.

Antonio Bañón, presidente de la Fundación Poco Frecuente. / Rafael González.

Antonio Bañón, presidente de la Fundación Poco Frecuente, quiso dedicar unas palabras de lo que significa todo el trabajo que están realizando: “Hoy tiene más sentido que nunca la expresión una imagen vale más que mil palabra. Para la Fundación es una tarde muy especial porque tenemos a deportistas de élite de primerísimo nivel y es un modelo de actuación en el que nos vemos reflejados, que vuestros valores sean nuestros valores. Sois un ejemplo de trabajar en equipo, de éxito y compromiso social. Nos gustaría que nuestra Fundación tuviera vuestro ADN por el trabajo en equipo y nos comprometemos con una realidad”.

Aunque son síndromes y patologías poco comunes, “hay 3 millones en España de personas con enfermedades poco frecuentes, medio millón en Andalucía y 40.000 personas en Almería. Nuestro camino es la investigación. Trabajamos en terapia génica, proyectos sobre epidemiología con el compromiso de Torrercárdenas, en temas de carácter social como cuál es la situación de los hermanos, que a veces son los grandes olvidados”, señaló Bañón.

El presidente también destacó el éxito en el ámbito educativo mediante “las charlas que impartimos en los centros educativos y en la Universidad. Vivimos en una Almería muy solidaria”.

El vicepresidente de la Fundación y organizador de la carrera, Miguel Ángel García, recordó que “hace seis años hicimos un acto como este. Os llamamos a vosotros, ya estabais con nosotros y queríamos enseñaros un poquito de esa semilla que ha crecido gracias a vosotros”. También recordó que contaban con más de 85 colaboradores y algunos datos de la carrera que se puede realizar “andando, corriendo, silla de ruedas, en patines... Esta cita es un mecanismo de visibilización. Es un fin de semana solidario con 25 asociaciones dentro del colegio. Habrá Exhibición de coches antiguos, conciertos, charlas, ludoteca, una barra de cerveza...”. Habrá tres recorridos, uno de 2,9 kilómetros, 5,4 y 9,3 y la salida será desde el colegio La Salle en la modalidad de infantil y adulto.

Miguel Ángel García, vicepresidente de la Fundación y organizador de la carrera. Miguel Ángel García, vicepresidente de la Fundación y organizador de la carrera.

Miguel Ángel García, vicepresidente de la Fundación y organizador de la carrera. / Rafael González.

También se proyectaron dos vídeos. Uno, con imágenes de las ediciones anteriores; y otro, donde se mostraba el apoyo de personalidades como Manuel Berenguel, Esperanza Gracia, Kiko Hernández, Víctor Fernández, Jairo Ruiz, Matías Prats... No faltó a la cita la gerente de la Fundación, Magdalena Cantero, y David Ramírez, que también dejó unas palabras.

El alcalde de la ciudad de Almería, Ramón Fernández-Pacheco, destacó la solidaridad almeriense: “Creo que es digno de mención la tarea que se realiza desde una ciudad como Almería. Eventos como este son frecuente. Almería tiene gente extraordinaria, que decide invertir su tiempo libre de forma altruista para ayudar a los demás. Hay que destacar una tarea tan noble, que intenta paliar la vida de casi tres millones de personas que sufren síndromes, patologías... Un ejemplo del que todos nos tenemos que sentir orgullosos. La expresión poco frecuente nunca debe significar poco importante”.

María del Mar García y María José López fueron las encargadas de llamar a los deportistas presentes que se colgaron una medalla simbólica de oro, plata y bronce y se colocaron la camiseta de la carrera.

Los deportistas convocados fueron: Antonio Jesús González, Paco Alonso, Jorge Almansa, Manuel Parres, Borja Ruiz, José Martín Doblado, Lorena García, Carlos Mellado, Carlos Fernández, Juan Andújar Oliver, José Manuel Muñoz, Juan Martínez Oliver, Lola García, Carlos Ramón Golbano, Paquillo Fernández, Emilia Paunica, PaquiLópez Domene, Sebastián Fernández, Guillermo Plaza, Francisco José Miras, Javier Lamarca, Miguel Ángel Florido, Antonio Javier Cutillas, Sara Hernández, José Carlos Tejada, Lucía Merino, Danielius Vaisvila, Elena Liarte, Jesús Almería, Torres Jerez, Joaquín Alonso, Raúl de Valenzuela Santaella, Pablo Jiménez, Antonio Ruiz, Miguel Palanca, José Antonio Martín, César Martín, Alicia González, Lucía Torres y Lola García.

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