La Fundación Poco Frecuente tiene entre sus objetivos principales la promoción del conocimiento científico sobre las enfermedades minoritarias en la sociedad. El I Foro tuvo lugar el 27 de octubre de 2018 en el Gran Hotel de Almería y fue un gran éxito, por los contenidos tratados y por la presencia de numerosas personas que quisieron conocer de primera mano qué son las enfermedades poco frecuentes y qué se hace desde la investigación para intentar curarlas.

Este II Foro se desarrollará en el Museo Arqueológico ya que la fundación almeriense quiere que el arte y la cultura sean aliados preferentes a la hora de desarrollar estas tareas de divulgación de la investigación científica y también porque en el arte podemos encontrar ejemplos más que significativos de lo que significa “lo poco frecuente”.

El miércoles 8 de mayo comenzará la sesión a las 18:30 con la presentación de un vídeo de la Fundación elaborado a partir de los dibujos realizados por el ilustrador gaditano Francisco Asencio Ibáñez, quien estará presente también para dar muestra de su genio artístico a la hora de representar en imágenes las charlas de la tarde.

A las 18:45, dos investigadoras del Centro de Genómica y Oncología (Genyo) de Granada, Pilar Muñoz y Araceli Aguilar, expondrán sus investigaciones sobre terapia génica celular, investigaciones en cuya promoción ha tenido un papel promotor la propia Fundación Poco Frecuente.

Miguel Ángel García Espona, médico radiólogo del Complejo Hospitalario de Torrecárdenas, ofrecerá una ponencia sobre la importancia de las imágenes en la identificación de algunas enfermedades poco frecuentes. Eso será a las 19:00, para pasar, quince minutos más tarde, a escuchar a su compañero en Torrecárdenas el neuropediatra Javier Aguirre, quien hablará sobre un conjunto de enfermedades muy graves, especialmente en la etapa infantil, las enfermedades lisosomales. El punto de vista de los pacientes sobre la investigación en este tipo de patologías lo aportará, a las 19:30, Faustino Giménez, presidente de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson.

Tras las breves ponencias, la interesante actividad de este próximo miércoles se trasladará a otros espacios del Museo Arqueológico. María Isabel Pérez, directora del Museo, presentará una pieza especial de su catálogo, dando fuerza así al mensaje principal de la Fundación: el valor de lo poco frecuente. Investig-Art-e acabará con un encuentro poco frecuente en el vestíbulo del museo ambientado por un dúo de violas del Real Conservatorio de Música de Almería y por la interpretación poética a cargo del dramaturgo D. Pedro Yanguas. La Fundación Poco Frecuente también celebrará la VI Carrera de las Enfermedades Poco frecuentes que se celebrará el 2 de junio.