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Las familias en el foro de las enfermedades poco frecuentes

  • La presidenta del Parlamento andaluz, Marta Bosquet, y representantes institucionales de la administración autonómica y provincial acompañarán a la Fundación mañana a las 11:00 horas

Las familias en el foro de las enfermedades poco frecuentes. Las familias en el foro de las enfermedades poco frecuentes.

Las familias en el foro de las enfermedades poco frecuentes.

Las enfermedades poco frecuentes, también denominadas de baja prevalencia, con menos de 5 por cada 10.000 personas, afectan al 7% de la población, estimándose que en torno a 40.000 personas en Almería pueden sufrir alguna de las entre 7000 y 8000 enfermedades poco frecuentes identificadas. Se trata de patologías que suelen tardar 5 años de media en ser diagnosticadas, alcanzando los 10 años en el 20% de los casos.

Por todo ello, la Fundación Poco Frecuente ha querido que sean los protagonistas y sus familiares los que en este III Foro, que se celebra mañana a las 11:00 horas en el Museo de la Guitarra, narren en qué consisten sus patologías; la estimación de afectados en Almería; cómo se enfrentan los enfermos y sus familias a la vida diaria; su nivel de dependencia y discapacidad, etc. Para ello, contarán con la experiencia de la Asociación de Fibrosis quística (Amalia Salinas y Verónica Sánchez); Asociación 22q (Purificación Maldonado); Asociación Autoinme y lupus (Liz Lucero); FAAM (Valentín Sola); Asociación Síndrome de Wilson (Faustino Giménez); Asociación Duchenne ERB (Rocío García); Asociación El Saliente (Matías García); Asociación de Esclerosis Múltiple AEMA ( Isabel Martínez); Asociación de Fibromialgia AFIAL (María del Mar Sallent); Asociación Verdiblanca ( María José López); Asociación Arteritis de Takayasu (Laura González); Asociación Miopatía congénita por mutaciones TTN (Ana María Olvera).

En este III Foro intervendrán, además de la presidenta del Parlamento Andaluz, Marta Bosquet, encargada de la apertura del III Foro de la Fundación Poco Frecuente, junto con el presidente de la Fundación, Antonio M. Bañón; el Delegado de Salud y Familias, Juan de la Cruz; el Director médico de Torrecárdenas, José Guirau; en representación del Ayuntamiento de Almería, María del Mar Vázquez, así como un representante de la Diputación Provincial.

En este mismo día está previsto otras dos actividades. Por un lado, Miguel Ángel García Espona, médico de Torrecárdenas y vicepresidente de la Fundación, presentará un proyecto sobre prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en Almería. Por otro lado, la Fundación Poco Frecuente recibirá el Certificado del sistema de gestión de calidad basado en la normativa UNE-EN ISO-9001.2015. Sistema de gestión que garantiza que se cumplen los requisitos legales conforme a la programación establecida por la Fundación.

Una garantía de transparencia y buena gestión de esta Fundación almeriense, pero de ámbito andaluz.Será el Director General de la OCA Certificadora, David Lao, con sede en Barcelona, el que haga entrega a la Fundación Poco Frecuente del Certificado de Calidad.

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