El IES Cura Valera conciencia sobre las enfermedades raras

  • Celebraron una charla con el objetivo de impulsar la investigación de estas patologías

  • El 3 de mayo habrá un Festival de Lenguas para recaudar fondos

El pasado mes de de febrero, el Instituto Cura Valera de Huércal Overa celebró en coordinación con la Asociación Síndrome Pseudohipoparatiroidismo (AEPHP) y Fundación Síndrome 5P (Síndrome 5P) una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras, que tuvo lugar el pasado 28 de febrero. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

El lunes 27 de febrero se celebró en este centro educativo una charla-taller en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías, dirigida a los alumnos de segundo de ESO. Los representantes de las asociaciones invitadas Juan Francisco Camacho (AEPHP), Flor García (5P) y Carmen Molina, coordinadora del Programa Forma Joven del instituto, quisieron trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes e informar sobre las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria.

La Asociación Síndrome Pseudohipoparatiroidismo y Fundación Síndrome 5P han colaborado

Además, desde el centro educativo, para mostrar su solidaridad con esta causa, se envió fotografías en las que aparecem el alumnado realizando el gesto de red en lengua de signos que es uno de los símbolos que a nivel nacional la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) propone para que las personas e instituciones puedan mostrar su apoyo a esta campaña y con ello reforzar a la Federación en su trabajo diario.

Por otra parte, durante todo el tercer trimestre, se sucederán algunos actos solidarios en el centro educativo, que tendrán su colofón con la celebración del Festival de Lenguas prevista para el 3 de mayo en el Teatro Villa de Huércal Overa cuya recaudación será destinada íntegramente a esta causa. El centro educativo y su dirección pretenden Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio y trasladar la importancia de la ACCIÓN en el alumnado: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.

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