Las enfermedades raras copan uno de los ámbitos de la sociedad y la salud más desconocido de cuantos existen. En Europa se le llama así a las dolencias que afectan a una de cada dos mil personas, son muy poco comunes y en muchos casos su diagnóstico es complicado, por eso, cualquier avance que se realice para tratar de profundizar en este ámbito es poco y la Universidad de Almería ha contribuido con ello realizando un acto que puso de manifiesto la situación por la que pasa la investigación en este campo.

Las dificultades de los pacientes y de sus familiares a la hora de enfrentarse a una enfermedad poco frecuente, las trabas burocráticas y el desconocimiento que sigue existiendo sobre muchas de estas patologías, fueron algunos de los temas que se abordaron en la mesa redonda sobre enfermedades raras sobre la que ha pivotado los actos de celebración del patrón de los estudios de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de Almería.

En esta actividad participaron Anja Hochsprung, Natividad Romero, Manuela Fernández Sánchez y Gema Esteban, todas ellas especialistas en el campo de la medicina, enfermería y fisioterapia y en la atención a pacientes con enfermedades poco frecuentes, que pusieron de manifiesto sus experiencias y el largo camino que aún queda por recorrer en esta materia.

En la actualidad, en nuestro país existen tres millones de afectados por enfermedades raras, cifra que se incrementa hasta los 30 millones de personas en toda Europa. Un 80% de ellas tiene base genética y además de que todavía existe poca información sobre algunos de los diagnósticos, éstos suelen ser difíciles, costosos y prolongados en el tiempo. En el encuentro se pidió que, aunque poco frecuentes, estas enfermedades no sigan siendo unas "desconocidas".

La actividad se realizó aprovechando el día del Patrón de los estudios de Enfermería y Fisioterapia (la Facultad de Ciencias de la Educación, Enfermería y Fisioterapia tiene, entre los títulos de Grado y los de Máster, cerca de 4.000 alumnos, siendo una de las facultades de la UAL con mayor número de alumnos) y sirvió también para premiar a los alumnos con mejores expedientes el curso pasado y a tres profesoras que han merecido el reconocimiento de la facultad por su trayectoria personal y docente. Es el caso de Teresa Belmonte, Carmen González Canalejo y Josefa Márquez. La decana de la facultad, Isabel Mercader, ha tenido palabras de elogio especialmente para esta última.

Márquez es profesora de la Universidad de Almería desde 1988 y ocupó la subdirección de la Escuela de Enfermería desde 1996 hasta 1998. Aquel año fue nombrada directora de la Escuela, cargo que ocupó hasta 2007. Desde 2007 a 2011, Josefa Márquez fue comisionada para el Espacio Europeo y comisionada de grado y directora general de Formación e Innovación de la UAL desde 2011 hasta la actualidad. "A nosotras nos ha tocado luchar para que los estudios de enfermería digamos salieran de esa percepción de segunda. Ahora es una profesión mixta pero durante años no fue así. De hecho, yo, por ejemplo, estudié en una escuela de ATS femenina. Es verdad que los compañeros hombres que se han ido incorporando a esta profesión han ayudado, pero creo que antes de ello ya habíamos conseguido tener un reconocimiento. Ha sido una lucha de las mujeres", explica Márquez, quien tras décadas de año profesional acompañada de numerosos apoyos, no quiso dejar pasar la oportunidad de mostrar su particular reconocimiento a aquellas personas que en su momento apostaron por hacer más público el ámbito de la enfermería: "No quiero dejar pasar la oportunidad, a todas las personas con las que he realizado este viaje. En primer lugar, a las nueve enfermeras que un día apostamos por formar parte de la Universidad de Almería y dejar de ser una escuela adscrita a la Universidad de Granada. En segundo lugar al primer equipo de Gobierno electo, en el cual Alfredo Almécija estaba a la cabeza, porque nos ayudó mucho en esos primeros años. Después de esa primera etapa, José Guerrero y, especialmente, Pedro Molina, han sido figuras fundamentales para haber llegado hasta aquí".

El acto fue presidido por el vicerrector de Investigación, Javier de las Nieves, quien manifestó que "la Universidad de Almería ha dotado de excelentes profesionales a la sociedad, profesionales que cuidan de nuestra salud. Es un centro que se ha consolidado, gracias también al esfuerzo de las personas que fueron homenajeadas, en particular su anterior directora, Josefa Márquez. Es un centro fuerte dentro de la Universidad de Almería, un centro que ha superado las dificultades iniciales, donde en la actualidad gran parte de su profesorado es doctor y que ha superado el déficit en investigación de sus inicios, cuando la enfermería se contemplaba de manera muy diferente a la realidad que hoy tenemos. Precisamente por ello creo que hay que resaltar la labor de Josefa Márquez, porque han luchado y trabajado para conseguir este gran salto en los estudios de enfermería".