“Todo comenzó un sábado por la mañana en el mes de abril de 2016. Acariciaba la pierna de mi hija cuando note una dureza”. “Su padre y yo decidimos llevarla a su pediatra y después de hacerle una radiografía y una posterior resonancia nos confirmaron que se trataba de un Sarcoma de Ewing en el peroné”. “Ingresamos el mismo día que nos dieron el diagnóstico en el Hospital Torrecárdenas”.

Claudia tenía ocho años, cuenta su madre, Inma Martínez, entre lágrimas que no puede contener recordando aquellos momentos tan difíciles. Su pequeña tenía cáncer. “Había que asimilar donde estábamos y enfrentarnos a lo que venía con mucha fuerza”. Un año de quimioterapia muy agresiva, 30 sesiones de radioterapia y una intervención quirúrgica porque le extirparon el peroné.

"Quiero decirle a los padres que sean optimistas, que de todo se sale”

Hoy Claudia , en su colegio, el CEIP Europa, es la encargada de dar lectura al manifiesto con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer. Su madre, también quiere lanzar hoy un mensaje de esperanza a los padres a los que les toca pasar por esto. “Que sean optimistas, que de todo se sale”. “Los niños son más fuertes de lo que pensamos y en este sentido mi hija me ha dado una lección”.

“Ella, a pesar de los momentos tan duros por los que ha pasado, nunca ha perdido la sonrisa. En todo momento ha sido una niña feliz. Nosotros como padres tenemos que tener siempre nuestra sonrisa para ellos y vivir el día a día. Cada sesión de tratamiento es un paso más hacia adelante”. “No puedo dejar de agradecer su gran labor a los profesionales sanitarios, médicos, enfermeras, auxiliares... y por supuesto a la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer de Almería (Argar), que desde que entramos por la puerta del área de onco-hematología infantil de Torrecárdenas nos han acompañado, que están disponibles las 24 horas del día para todo, y que te dan un abrazo cuando más lo necesitas”.

"A los profesores, tanto a Javier, del aula hospitalaria, como a Antonio, que venía a casa. Claudia los recuerda mucho, aunque cuando fuimos a la última operación a la que se tuvo que someter el pasado mes de octubre de 2018 para transferencia de tendón por no tener peroné, me decía: Mamá, hoy es viernes y el lunes quiero iré al colegio. Cuando escucho a los niños decir que no tienen ganas de ir al colegio pienso en lo que para mi significa poder volver a mi colegio”. Inma cuenta como a pesar de tratarse de una niña, “le he ido contando en todo momento como irían transcurriendo las cosas, lo que le iba a ir pasando, por ejemplo con el pelo.

Le compré su peluca de Pekelucas, y ella en todo momento estaba feliz. Se la ponía para salir, para jugar con sus amigas... y un día que íbamos al parque decidió que no se ponía más la peluca. Eso no era lo más importante para ella”.

Esta mañana, Claudia alza la voz de Niños con cáncer que inicia su campaña, #folLOVEme, con la que reivindican la existencia de un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil, con el fin de prever y tratar las posibles secuelas que pueden padecer. Tal y como expone el Profesor D’Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil: “Curarles no es suficiente”.

El 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida

Y por eso el presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer Francisco Palazón ha incidido en que “creemos que cuidarles es necesario”. Y no es para menos. Según informan desde la organización, el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.

Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica. Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%.

Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%). Por ello, desde Niños con Cáncer insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.

María Medina, voluntaria de Argar

“Es una labor muy gratificante en la que ayudas mucho y aprendes más"

María Medina es voluntaria de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer y Adolescentes de Almería (Argar). Tiene 19 años y estudia Educación Primaria en la Universidad de Almería (UAL), lo que compagina con su labor solidaria. “Siempre había querido ayudar a algún colectivo, y cuando conocí esta Asociación, a través del programa de voluntariado de la UAL, tuve claro que era con ellos con quien quería colaborar. Me dieron la oportunidad y estoy con ellos desde 2017”.

“Normalmente subo al hospital, donde estamos varios voluntarios que vamos pasando por las habitaciones para ver a los niños. A veces les apetece jugar, otras prefieren juegos de mesa, y lo que más les gusta son las manualidades que hacemos en el Aula Hospitalaria. Siempre preparamos algo para la Feria, Halloween, Navidad... También organizamos talleres, por ejemplo de cocina donde hacemos magdalenas, les encanta”. María recuerda sus inicios. “Cuando llegué allí, no sabía exactamente si iba a ser capaz por la enfermedad de la que se trata, pero en definitiva son niños y quieren jugar”. “Me gustaría que la gente se concienciara y sepa que se trata de un trabajo gratificante en el que ayudas mucho y aprendes más”.

El Materno- Infantil contará con una gran área para oncología pediátrica

La puesta en marcha del nuevo Hospital Materno-Infantil de la capital almeriense va a suponer un importante avance para los niños y adolescentes a los que les toque vivir esta cruel experiencia. Tal y como han informado desde la dirección del Complejo Hospitalario Torrecárdenas, el futuro edificio va a contar con una gran área para onco-hematología pediátrica.

Albergará un Hospital de Día específico para Niños con Cáncer, las consultas de los especialistas, así como un total de 16 habitaciones que garantizarán la asistencia individual, así como a los adolescentes mayores de 18 años

Prácticamente una planta entera, tal y como han detallado, que albergará un Hospital de Día específico para Niños con Cáncer, las consultas de los especialistas, así como un total de 16 habitaciones que garantizarán la asistencia individual, así como a los adolescentes mayores de 18 años. De las 16 habitaciones, dos contarán con sistema de aislamiento para pacientes inmunodeprimidos. Asimismo, la dirección ha adelantado que previsiblemente se ampliará el número de profesionales en esta área, que de momento cuenta con dos onco-hematólogos pediátricos, y el apoyo de un tercero que además es el responsable de los cuidados paliativos pediátricos.

En la actualidad, tal y como ha informado, la oncóloga infantil Mª Ángeles Vázquez, llegan al centro hospitalario entre 20 y 25 nuevos casos al año, en su mayoría leucemias, seguidos por los tumores del sistema nervioso central. Tanto ella como su homólogo, Francisco Lendinez, han destacado que la supervivencia va aumentado cada año y “ya estamos cerca del 80 por ciento”.

“En los años 80 la supervivencia no llegaba al 50%”, ha destacado el doctor Lendínez, como uno de los datos de mayor relevancia. La doctora Vázquez ha señalado que elevar el índice de supervivencia depende de muchos factores, entre otros la detección temprana, para lo que existe una estrecha relación con los pediatras de los centros de salud.

“Si es cierto que hay que incidir más en el seguimiento de los pacientes para estudiar su evolución”, un mensaje que coincide con la reivindicación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer de que exista un protocolo de seguimiento específico para los supervivientes de cáncer infantil.

El trabajo en red con el resto de centros hospitalarios de Andalucía también es uno de los avances en los que, a juicio de los profesionales de la oncología pediátrica, hay que seguir trabajando. Existe una normativa al respecto a nivel nacional, que aplicada al ámbito regional supone que todos los casos sean conocidos por los profesionales de todos los hospitales.

En este momento la región andaluza cuenta con dos hospitales de referencia nacionales como son el Carlos Haya de Málaga y el Virgen del Rocío de Sevilla. Asimismo hay centros de referencia para determinados tipos de tumores, como es el caso de Granada y Sevilla donde cuentan con unidades específicas para el tratamiento de los óseos; el Reina Sofía de Córdoba y el Virgen del Rocío de Sevilla para técnicas de radioterapia específica, y Málaga para el trasplante de médula.

Los oncólogos han subrayado que la elevación del porcentaje de supervivencia en la provincia también se debe a los importantes avances que han experimentado la quimioterapia, radioterapia, cirugía, las técnicas diagnósticas, así como las medidas de soporte.