Tano tiene poco más de dos años. Si usted se cruza con un niño muy alegre por la calle, fíjese bien en su cara. Puede que sea Tano. Y si es él, salúdelo. Es muy cariñoso, así que le responderá con amabilidad y cariño. Y seguramente quiera jugar con usted. “Si hay algo, quizás lo único, que tiene lado positivo dentro de esta enfermedad, es que mi pequeño no puede ser más alegre. Él solo quiere jugar. Y eso nos hace vivir todo esto de otra forma”, explica Cayetano Cirre, su padre, quien, junto con su madre Sabrina y su hermanita Miriam, han creado un núcleo familiar en el que Tano es sumamente importante. Por no decir el centro.

Tano junto a su hermana Miriam.

Tano tiene que convivir con el Síndrome de Angelman y, además, en su fase más dura. Lo que significa retraso mental severo, capacidad del lenguaje nula o reducida, epilepsia o falta de coordinación y el equilibrio (ataxia). Es una enfermedad extraña que no tiene cura, pero algunos de sus síntomas pueden ser ligeramente mejorados con distintas terapias, aunque en un muy alto porcentaje, (el 95% de los afectados) nunca desarrollan la habilidad del lenguaje. Sin embargo, los niños con Síndrome de Angelman son fácilmente reconocibles porque tienen un estado aparente de alegría con risas y sonrisas en todo momento.

El objetivo de la familia de Tano no es otro que progresar dentro de la enfermedad. El día a día es la única prioridad: “No quiero pensar más allá del hoy. No me lo planteo. De hecho, se hace duro pensarlo. No sé cómo estará Tano en el futuro, hasta dónde podré acompañarlo. En fin, es algo que ahora mismo no valoro porque me centro en su rutina, en cuidarlo”. Si hay algo que tiene clara la familia de Tano es su bondad: “Mi hijo no hará la guerra, ni alguna maldad, mi hijo, al igual que todos los que sufren estas dificultades, es un ángel, y solo quiero centrarme en eso”.

Por lo tanto, el fin de la lucha de la familia de Tano es dar la máxima visibilidad posible a esta enfermedad tan poco habitual. Son decenas las actividades que han desarrollado hasta el momento con el fin de darla a conocer.

Y es que, se progresará cuando la sociedad ponga el foco en esta enfermedad rara. Los avances son lentos hasta el momento, puesto que el descubrimiento del Síndrome de Angelman es reciente (2008).

Consecuentemente, Tano y su familia buscan conseguir el máximo de ayudas (pues en la actualidad no existe ninguna) para poder hacer frente a sus terapias, que persiguen una mejoría en su desarrollo en todos los niveles que sea posible. Por eso, si usted se encuentra la pulsera de Tano en algún comercio de Huércal de Almería, no lo dude. Contribuirá con el mayor bien que existe, la salud. Y la salud de un pequeño.

Tano junto a su padre y un enorme dinosaurio.

Historia clínica

Tano fue diagnosticado cuando ya tenía año y medio. Concretamente, el 28 de abril de 2022. Los médicos decidieron, entonces, que se le debían realizar una serie de pruebas cuando el pequeño tenía nueve meses, tratando de poner consuelo a unos padres que, por entonces, ya estaban preocupados. “Aunque la gente nos decía que no hay que hacer comparaciones entre hermanos. No sé, este hizo esto antes o después... Nosotros ya notábamos ciertas cosas extrañas en el comportamiento de Tano, como la dificultad de movimiento, por ejemplo, y otras muchas más. En principio pensábamos que podría derivarse de su nacimiento prematuro, pero junto a los médicos quisimos avanzar en un diagnóstico, aunque el que nosotros esperábamos fuera ese...”.

Hubo que esperar más de cuatro meses hasta que, por medio de carta, llegara el diagnóstico. Pero no tenían aclaración alguna sobre ella. El escrito médico. Nada más. En plena pandemia, los padres explican que le fueron retrasaron una explicación durante meses. Así hasta el punto que se vieron obligados a buscar información por su cuenta siguiendo los trazos que se exponían en la carta: “El señor Google está ahí para lo bueno y para lo bueno y al final te pones a buscar, echas horas y horas porque la desesperación te invade, porque esto es para pasarlo, y terminas dando con la enfermedad”, explica Cayetano.

Aunque ahora eran ellos los padres quienes debían someterse a otras pruebas para tener una valoración completa. Y tras hacérselas, estas determinaron que el pequeño Tano nació sin el gen UBE3A materno, por lo que sufre una detección del cromosoma 15. En el caso de Tano sucedió de forma fortuita, no se hereda, tal y como sucede en más del 98% de los casos en los que se diagnostica el Síndrome de Angelman.

Tano junto a su hermana y su madre.

Hasta que los padres de Tano no tuvieron un diagnóstico al que agarrarse, pasaron más de nueve meses de espera tormentosa: “No se puede describir. Son meses de auténtico desconsuelo. No tienes a lo que agarrarte. Solo quieres ver bien y feliz a tu hijo y es lo único que te importa”, explica Cayetano.

Tratamiento

El Síndrome de Angelman no puede ser eliminado de raíz, sin embargo, el estado del pequeño sí puede mejorar con el tratamiento. Y el pequeño lo lleva a rajatabla. Como no podía ser de otra forma. Tano acude cuatro horas a la FAAM durante jueves y viernes. Allí tiene fisioterapia, logopeda y las revisiones con la psicóloga.

Además, el pequeño está aprendiendo comunicación alternativa. Consiste en desarrollar capacidades de comunicación distintas a las más comunes, pero en este caso con pictogramas en una tablet, por ejemplo. Lo hace a través de dibujos y pictogramas. Para poder, de esa forma, interactuar con el resto de una forma distinta pero, al fin y al cabo, con el mismo fin.

Tano es un ángel.

“Es complicado que Tano pueda llegar a comunicarse con nosotros por las vías habituales debido a las dificultades en su capacidad de lenguaje, así que está desarrollando este aprendizaje para poder hacerlo en el futuro”, añade Cayetano. De la misma forma, el pequeño debe acudir a terapias complementarias y atención temprana.

Visibilizar la enfermedad

El primer paso ya estaba dado. Los padres tenían ante sí una opción, la contemplar a la enfermedad con desaliento o, siendo todo lo contrario, luchar para que Tano siga sonriendo y, de esta forma, ayudar a todos los que, como este pequeño, han nacido con la misma enfermedad o similar. Y, lógicamente, optaron por lo segundo.

Así que, una vez los padres asimilaron la enfermedad, tomaron el camino de la visibilización. Con el fin de ayudar y ayudarse. Se apoyaron en la Asociación FAST España, creada por padres de todo el país, con una misión urgente: curar el síndrome de Angelman. Y ellos decidieron poner en marcha la Asociación ‘Tano es un Ángel’, con el fin de hacer visible la enfermedad.

¡Tano en la Peña Milhojas!

Sus primeros pasos se dieron en las redes, surgiendo perfiles como el de ‘Tano es mi Ángel’, ‘Martina es mi Ángel’ o ‘Leo es mi Ángel’. Forjados por padres que lejos de huir del síndrome, lo enfrentan para encontrar soluciones y ayuda y, de paso, ofrecérsela a los futuros casos.

Tano ha hecho infinidad de amigos por el camino, tanto en Facebook como en la calle. Y los seguirá haciendo. Es un niño, como dice su padre, de “edición limitada” que les ha cambiado la vida: “Tano nos ha hecho enfrentarnos a la vida de otra forma. Hemos aprendido a valorar lo que es realmente importante y, sin duda, nos ha hecho mejores personas. Y nosotros no vamos a dejar a Tano nunca solo en el camino”, subraya su padre.