Se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral. La mayor parte de los pacientes fallecen en los 3-5 años siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio. En el desarrollo de la misma van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta. Hoy, 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), las personas afectadas piden a las administraciones públicas contar con atención especializada en sus domicilios. 

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar la efeméride para solicitar que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen.

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente.

La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio

La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida, sin embargo, la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellas mismas estas terapias.

“Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las administraciones públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos”, ha destacado Adriana Guevara, presidenta de adELA.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto son prácticamente nulas, las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados.

En la provincia de Almería son un total de 60 las personas que sufren esta enfermedad, de las que 14 fueron diagnosticadas a lo largo del pasado año 2020

“La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan”, añade Adriana Guevara.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. En la provincia de Almería son un total de 60 las personas que sufren esta enfermedad, de las que 14 fueron diagnosticadas a lo largo del pasado año 2020.

Por este motivo desde adELA solicitan que desde las administraciones públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.

La visión de los especialistas sobre la ELA

Alejandro Horga, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha señalado que “aunque esta enfermedad afecta a cada persona de manera diferente, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia,  presentar debilidad progresiva en los músculos de las extremidades o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración, suelen ser los síntomas más habituales. Aunque también presentar movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en manos y pies) y pérdida de reflejos”. 

"Se trata por lo tanto de una enfermedad que conlleva una gran dependencia"

El doctor Horga ha apuntado que “en los últimos años se ha producido una mejora de los tratamientos sintomáticos, así como en los tiempos de diagnóstico, por lo que se ha conseguido mejorar temporalmente la calidad de vida de muchos pacientes. Pero aun así, puesto que no existe un tratamiento curativo, en un corto plazo los pacientes pasarán de una situación de normalidad a una de dependencia completa. Se trata por lo tanto de una enfermedad que conlleva una gran dependencia y que por lo tanto no es de extrañar que figure entre las principales causas de discapacidad según la última Encuesta del INE”.

Además, la discapacidad que genera la ELA no solo es debida a la grave afectación muscular que provoca la paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa, sino también al hecho de que en más de un 50% de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva en los estudios neuropsicológicos, que entre un 5-10% de los pacientes presentan una demencia asociada -en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA-,  o a las altas tasas de ansiedad (30%) y depresión (44%) que presentan estos pacientes, muy por encima de las tasas de la población general.

La ELA y el Covid 19

Aunque aún no existen datos sobre el impacto que ha podido tener la COVID-19 en los pacientes, un informe que recientemente se ha publicado en la revista Neurología entre un grupo de pacientes de Cataluña apunta a que las personas con ELA no solo han tenido problemas a la hora de contactar con los profesionales médicos, sino también a la hora de mantener a su cuidador, algo especialmente importante a nivel emocional y organizativo.

 “Se ha reportado un aumento de la ansiedad y de sentimientos de soledad en pacientes con ELA y sus familiares/cuidadores durante la pandemia. Algo también preocupante si tenemos en cuenta que, antes de la pandemia, los síntomas psiquiátricos en pacientes con ELA ya estaban muy por encima de las tasas de la población general”, ha advertido el doctor Alejandro Horga.