"La ELA me ha convertido en sólo tres años en un dependiente total"

Se denomina Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y en cuestión de tres años ha convertido a Raúl del Águila en una persona "dependiente total" a sus 39 años. Así ha definido el propio Raúl su situación actual. Una enfermedad que comenzó a manifestarse en 2013, "perdí algo de movilidad en la mano izquierda y empezaba a tener dificultad para hacer pequeñas cosas, como abrocharme un botón o pulsar el mando para abrir el coche". El joven, con entonces 36 años decidió ir al traumatólogo para buscar un diagnóstico y solucionar el problema, pero el proceso no resultó nada sencillo. Todo lo contrario.

El especialista en traumatología no ofrecía ningún diagnóstico concreto y derivó a Raúl a un neurólogo, que tampoco lo consiguió. Entre consulta y consulta pasaron dos años, en los que la mano y el brazo del joven fueron perdiendo músculo y adelgazando, al igual que lo hizo todo su cuerpo. "Perdí mucho peso". "Fue a través de un conocido por el que logré que me viera otro neurólogo. Me ingresaron durante tres semanas y salí con el diagnóstico". "Ese momento es muy duro, y necesitas que otro especialista confirme que se trata efectivamente de un caso de ELA". Raúl acudió a una unidad específica en un hospital madrileño donde confirmaron su diagnóstico. "Es tal la situación de impotencia por tratar de frenar el deterioro de tu cuerpo que me puse a disposición de este centro para formar parte de un ensayo por el que me tomaba unas pastillas, que aun está por determinar si contribuyen a que la evolución sea más lenta o no". Lo que es cierto es que en apenas tres años, este joven almeriense, padre de dos hijos de 10 y 12 años, ha pasado de hacer una vida completamente normal, a tener que depender de alguien para todo. "No puedo ir solo al aseo, y me muevo en silla de ruedas". "Pero después de todo me siento una persona afortunada porque mi familia está a mi lado". A pesar de la crueldad de la enfermedad, Raúl sigue luchando contra ella y no pierde la esperanza de, al menos intentar que no avance demasiado. "Voy al fisioterapeuta. Lo pago por privado, porque las administraciones no consideran que esto sea necesario para los afectados". "Yo no se si me servirá de algo o no, pero lo intento y creo que de no ir, estaría todavía peor".