Almería

Enfermedad 'rara' difícil de diagnosticar

  • La sexta fase del programa de Intervención Psicosanitaria abordará el Síndrome de Tourette

La sexta fase del programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette abordará el próximo día 9 de marzo, en el marco del Programa de Respiro, Formación y Apoyo Psicosocial para la prevención y mejora en los Trastornos Asociados al Síndrome de Tourette, una charla coloquio coordinada por la psicóloga clínica Carmen Egea Durán en el Centro Cultural de Garrucha.

El Instituto Nacional de la Salud describe el síndrome de Tourette como trastorno neurológico caracterizado por movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios y la emisión de sonidos vocales llamados tics. El trastorno lleva el nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés quien en 1885 diagnosticó la enfermedad. Una enfermedad denominada 'rara' porque se considera que la padecen pocas personas. Sin embargo, es una dolencia que afecta a número considerable de personas que aun teniéndola les pasa inadvertida y no lo saben porque, por suerte, para la mayoría es leve; de ahí, de que al no interferir en la vida diaria de quien lleva la enfermedad, no sufre. Este desconocimiento de su existencia, a pesar de que es relativamente frecuente, entre 5 y 10 por cada 10.000 habitantes, y en la mayoría de los casos el no llegar al diagnóstico de esta enfermedad, lleva, indefectiblemente a aquellos que lo padecen y a sus familiares, a deambular a lo largo de los años en busca de una respuesta. Carmen Egea, psicóloga clínica con consulta en Garrucha y vocal de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, explica que "el Síndrome es un trastorno neurológico que afecta más a chicos que a chicas, es hereditario y no tiene cura, es crónico. Es cierto que hay muchas personas que lo tienen y no lo saben, como es cierto que otras personas niegan padecerlo". Puede darse el caso de que sea un síndrome gravísimo que inhabilite, cause minusvalía y realmente no se pueda hacer la actividad cotidiana.

"El abordaje de la enfermedad es multidisciplinar: psicólogos, neurólogos, psiquiatras, maestros, fisioterapeutas", relata Carmen Egea, "aunque cada caso es completamente diferente, todos tienen el mismo diagnóstico". Los trastornos asociados al Síndrome de Tourette: hiperactividad, la ansiedad, la depresión "y se pueden tener todos los trastornos asociados o ninguno y nunca se sabe qué van a tener", añade Egea, "pero los trastornos asociados surgen sin avisar se tratan según van saliendo. En algunos casos suele remitir en la adolescencia". No existen estadísticas de cuántas personas están realmente afectadas por el Síndrome, pero la experiencia de la psicóloga Carmen Egea lleva a la conclusión de que son muchas más de las que se diagnostican.

Tags

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios