Entrevista al coordinador del Grupo TOC Almería. TOC: la enfermedad de la que nadie habla

El coordinador del grupo de ayuda mutua TOC Almería (tocalmeria.com), Juan Antonio Varona Arciniega, está convencidísimo de la importancia que tiene para esta agrupación el conseguir disponer de unos psicólogos debidamente formados y dedicados exclusivamente a tratar el trastorno obsesivo-compulsivo (o TOC), que trabajen en un entorno apropiado y con unas tarifas asequibles. Una buena parte de las personas que lo padecen no pueden pagarse un psicólogo privado y acuden a la sanidad pública donde, por falta de medios, no se puede llevar a cabo una terapia cognitivo conductual recomendada. Licenciado en Derecho por la Universidad de Granada (1973) y Diplomado en Gestión y Administración Pública por la Universidad de Almería (2002), Varona Arciniega ha desempeñado entre otros cargos el de Director de Servicios Centrales de la Diputación de Almería, habiendo desarrollado actividades de capacitación como docente y de investigación y asesoramiento de cooperación internacional en España, Iberoamérica y Mozambique. Además, ha publicado dos libros relativos a la gestión de recursos humanos y a la gestión municipal. Nacido el 9 de junio de 1950 en Cuevas del Almanzora (Almería), casado y con 2 hijos, tiene familiares con problemas de salud mental (como creo que casi todo el mundo). Piensa que el ayudar a otras personas aporta una gran satisfacción personal, por ello antes de jubilarse realizó los tres cursos formativos de voluntariado del Teléfono de la Esperanza y desde entonces es voluntario de esta organización no gubernamental (ONG) en Almería.

-Para que la gente se haga una idea en general. ¿Qué es el Trastorno Obsesivo-Compulsivo?

-Es un trastorno mental en el cual las personas tienen pensamientos, sentimientos, ideas, sensaciones (obsesiones) y comportamientos repetitivos e indeseables que los impulsan a hacer algo una y otra vez (compulsiones) para librarse de los pensamientos obsesivos, pero esto solo brinda alivio a corto plazo. No llevar a cabo los rituales obsesivos puede causar una enorme ansiedad y sufrimiento.

-¿Cuáles son los diferentes tipos de TOC? ¿Y los actos compulsivos más frecuentes?

-Hay una gran variedad de tipos de TOC. Los más comunes son: de contaminación, con un continuo lavado de manos; de comprobación: revisan de manera obsesiva objetos, como las cerraduras, y electrodomésticos; de orden: todo debe estar colocado de acuerdo a unas pautas rígidas y no toleran el desorden; y, por último, obsesivos puros con pensamientos negativos reiterados muy perturbadores.

-¿Y cómo se puede aprender a vencer las obsesiones y rituales? ¿Cuál es su tratamiento?

-Lo primero es conocer el trastorno, sobre todo por los que lo sufren, pero también por sus familiares, para que lo comprendan y sepan ayudar a éstos. Recomiendo encarecidamente explorar la página web de la Asociación TOC Granada: tocgranada.com; y, si es posible, ir a dicha asociación a tratarse. Asimismo, aconsejo la lectura del libro de Rafael Santandreu Sin Miedo. Una vez es conocido el problema, hay que plantearse el pedir ayuda profesional con decisión para poder vencerlo. Es importante que la persona con TOC crea que puede superarlo y se convenza de que las obsesiones son irracionales y no realistas. Para su correcto tratamiento lo ideal es la terapia cognitivo conductual, con exposición y prevención de respuesta, en la que los pacientes se enfrentan a sus propias obsesiones, y transcurrido un tiempo, estas preocupaciones pierden fuerza y así se mejora.

-Centrémonos en usted. ¿Qué le llevó a crear el grupo de ayuda mutua TOC Almería?

-Pues a principios de 2017 asistí a la reunión anual que convoca la Asociación TOC Granada y allí conocí de cerca esta problemática. Así que, en abril de ese año, pensé que el Teléfono de la Esperanza (TE) de Almería, con sede en calle Francia nº 131 (zona Alcampo), podía ayudar a las personas que padecen TOC en nuestra provincia, que son unas 14.000 personas, por eso creé el grupo, con la ayuda de las psicólogas del TE, y con el propósito de orientarles, generar relaciones sociales y promover la participación en talleres de esta ONG de voluntariado.

-Como coordinador del Grupo TOC Almería, ¿qué es lo que hace?, ¿y qué es lo que más le llena de su labor diaria?

-Pues administro los grupos de WhatsApp de afectados y de familiares en los que incluyo información interesante sobre el tratamiento del TOC. Esta información también la remito por correo electrónico a unas 100 personas que son las que integran estos dos grupos diferentes. Por otro lado convoco, junto con una psicóloga, Eva Rosas, las reuniones de los mismos. Y, a través de mi e-mail personal (ayudamutua.toc.almeria@gmail.com), contesto a los interesados que me piden orientación de cómo enfrentarse al TOC. Las personas que lo padecen y sus familiares están perdidos y yo les oriento en los pasos a seguir para buscar una solución a su sufrimiento, para ello cuento con el apoyo de las psicólogas del Teléfono de la Esperanza, la nombrada Eva Rosas y Patro Padilla. Esto último es lo que más me llena (resalta con firmeza).

-Dígame cuáles son los principales obstáculos a los que se enfrenta esta agrupación de afectados y familiares.

-Los obstáculos a los que nos enfrentamos fundamentalmente provienen del propio trastorno, los afectados tratan de llevarlo en soledad y silencio, no quieren que nadie se dé cuenta, incluso conozco casos que ni los padres saben que su hijo tiene TOC. Tristemente muchas veces los afectados “prefieren seguir sufriendo” a aprender a afrontar y luchar contra esta afección mental. Además, con el TOC se da el problema añadido de que transcurre mucho tiempo desde que surgen los primeros síntomas hasta que se inicia el tratamiento, si es que realmente se inicia.

-El TOC, una enfermedad de la que nadie habla. ¿Cómo se puede intentar romper el estigma del TOC en España?

-El auto estigma conduce a anticipar el rechazo de los demás, lo que lleva al individuo al ocultamiento de la enfermedad y al aislamiento. Se lucha contra el estigma ampliando las medidas de apoyo a la integración y potenciando el movimiento asociativo. En este sentido destaco el proyecto “Almería Sana” y la campaña de prevención del suicidio que, por iniciativa del Consejo Pro Salud Mental, con el apoyo de la Diputación de Almería y el Ayuntamiento de esta ciudad, se puso en marcha el año pasado... ya que me parecieron unas dinámicas muy positivas que tendrán su continuidad. Además, es clave fundamental que los afectados de TOC salgan de su prisión mental, y para que lo consigan aconsejo su integración en el programa “Inclúyete” (incluyete.blog), donde se realizan actividades inclusivas.

-Bien es sabido que el TOC limita severamente la vida de las personas que lo sufren, y que frecuentemente está asociado a otras enfermedades mentales, como por ejemplo la depresión. ¿Cómo es la calidad de vida para los afectados?

-La persona que lo sufre y no sigue una terapia apropiada, además del sufrimiento permanente que padece, suele ver alterada su vida personal y laboral, ya que ésta dedica tiempo cada día a las obsesiones y a las compulsiones y se encierra en sí misma. Esto genera comúnmente la pérdida de empleo. La vida puede ser un infierno, tanto para el que lo padece como para su familia.

-Y, ahora que ya termino con las preguntas, le lanzo la última: ¿Es el TOC una enfermedad mental grave?

-Los síntomas del TOC suelen comenzar progresivamente y tienden a variar en su gravedad a lo largo de la vida de una persona. Estos síntomas suelen empeorar cuando se experimenta un mayor estrés. El TOC puede tener síntomas de leves a moderados o ser tan grave y prolongado que se vuelve incapacitante. Rafael Santandreu en su libro anteriormente mencionado, afirma que el TOC no es un problema de “cuerpo” sino que solo “es un problema lógico” que se soluciona con la terapia adecuada. Es importante destacar que del TOC se puede salir con el tratamiento recomendado.