"Esperamos desde abril una revisión de mi hijo con Síndrome de Wolfram"

"Llevamos desde el mes de abril esperando que le realicen a mi hijo la revisión que teníamos prevista". Julia del Campo es la madre de un joven de 30 años afectado por Síndrome de Wolfram, una enfermedad neurodegenerativa, también conocida por el acrónimo DIDMAOS, tomando las iniciales de sus principales componentes clínicos: Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera. Tal y como ha detallado la madre afectada, "nosotros vivimos en Numancia de Sagra, en Toledo, y hasta hace unos meses íbamos a las consultas de la Unidad del Síndrome de Wolfram ubicada en el Hospital de La Inmaculada de Huércal Overa, pero no sabemos que ha pasado que no nos llaman para ir a la revisión anual que nos tocaba hace dos meses". "Escribimos una carta a la dirección del centro que no nos ha contestado. Y hemos escrito otra a la Consejera de Salud de la Junta, María Jesús Montero, de la que esperamos tener respuesta pronto". Julia del Campo ha señalado que ha sido a raíz de las publicaciones en distintos medios de comunicación sobre el cierre de la unidad, cuando se ha despertado la alarma entre el colectivo de 45 familias con hijos afectados por esta enfermedad rara en España.

"No sabemos que ha pasado realmente, y tenemos miedo a que sea cierto lo del cierre porque es la única posibilidad de futuro que tienen nuestros hijos, el poder ir a esta unidad que cuenta con verdaderos profesionales que realizan su labor de investigación y atención de forma totalmente altruista". El portavoz del Grupo de Trabajo SEMFYC de Genética Clínica y Enfermedades Raras, Miguel García Ribes, ha detallado que hasta el momento, el hospital almeriense ha sido referente en el tratamiento del Síndrome de Wolfram en España, siendo el tercer centro del mundo junto con otros dos en Reino Unido y EEUU. Cuenta con 2 neurólogos y una genetista cuyo trabajo realizan de forma altruista, por lo que "el argumento de la Delegación de Salud de la Junta de que se trata de cuestiones económicas no es válido". Tal y como ha señalado "el único gasto que tiene que soportar la Junta es el de las revisiones anuales de los 45 pacientes que acuden a esta unidad procedentes de diversas comunidades autónomas españolas, las cuales no superan los 300 euros por enfermo". Para Miguel García, el cierre de esta unidad es un paso atrás en la investigación y en los logros obtenidos hasta el momento en todo lo referente a esta enfermedad rara. Por otro lado ha apuntado que "el hecho de que sea una unidad acreditada o no por el Ministerio de Sanidad no es motivo para dejar de prestar el servicio ya que existen otras muchas en este país que no lo están". Sea cual sea el motivo del cierre o no cierre de esta unidad, desde la Asociación Española para la Investigación y Ayuda del Síndrome de Wolfram, han asegurado que "no vamos a permitir que nos quiten este recurso" y que están dispuestos a llegar "hasta donde haga falta". Por el momento están llevando a cabo una recogida de firmas a través de change.org así como una carrera solidaria que será mañana a las 10:00 horas desde el campo de fútbol de Mojácar.