Llegar antes de hacerse oscuro

Mientras colchoneros y merengues se jugaban la Champions en el Estadio lisboeta Da Luz, en el hotel Valle del Este de Vera se coordinaba el encuentro benéfico contra la Retinosis Pigmentaria, una enfermedad rara de las muchas raras a las que aún no se ha encontrado remedio. El próximo día 7 de junio se disputará un nuevo partido en el Parque de la Vista, o sea, en el hotel Valle del Este, una semifinal más porque esta liga es larga y compleja; una semifinal más de las muchas que se han jugado en el Campo de la Investigación, una más en la que no hay goles, o mejor, sólo hay un gol: el del avance en los estudios del tratamiento para los afectados por la enfermedad y que están a punto o en riesgo de quedar ciegos. Isabel María García Oller, Isabel Oller para el arte de la escultura, es la organizadora de la gala benéfica que se celebrará, no está mal repetirlo, el día 7 de junio en el hotel Valle del Este. La entrada vale 50 euros, menos, mucho menos que una entrada de fútbol. Isabel María García Oller, albojense del Llano del Espino, es la madre de Juan Francisco, un chavalote de 12 años afectado por la Retinosis Pigmentaria. "Detectamos que nuestro hijo padecía de la vista porque por la noche o en penumbra no veía absolutamente nada". Los ojos de Isabel María García Oller chispean como dos ascuas en el ansia de dar luz a su hijo Juan Francisco que juega al fútbol pese a todo, a los golpes, a que no ve portería, "mi hijo está ahora en una fase de la enfermedad bastante avanzada, tiene una visión túnel bastante reducida. Lo hemos afiliado a la ONCE este mismo año, un gran acierto porque nos están ayudando muchísimo en todos los sentidos: físico y sicológico". Isabel Oller dibuja esculturas en la nada cuando habla de su hijo.

Con la ONCE Juan Francisco aprende el sistema Braille, a andar por la calle con bastón para que no se dé tropezones con todo. El chavalote ahora ve como si mirara por un embudo, o de frente o de lado.

En la ONCE le ayudan por si fatalmente llega el momento de que no pueda ver de ningún modo, "no sabemos si mi hijo se va a quedar así o si el mal seguirá avanzando. Está en pleno crecimiento y ahora es cuando más se está desarrollando la enfermedad". Y cuanto más avanza la enfermedad, la cabeza de Isabel María alumbra ideas, proyectos, con tal de arañar recursos para que la investigación llegue a buen término antes de que a Juan Francisco, doce años de sombras, se le nublen los ojos con la niebla de las noches oscuras, con las negruras de las minas sin filones.

Isabel María García Oller, Isabel Oller para el arte de la escultura, sueña noche tras noche con esculpir una receta, ¡Dios!, si ella pudiera cincelar la medicación y llevársela embalada con el mejor de los mimos, de los cuidados, al doctor Shomi Bhattacharya que en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa de Sevilla, realiza diferentes proyectos orientados hacia el tratamiento de enfermedades degenerativas de la retina, usando las herramientas de la Terapia Génica y Celular. "Mi esperanza está depositada en el tratamiento Celular", razona Isabel María, "porque el genético es más complicado. Una regeneración de retina mediante las propias células que extraen de la piel que luego modifican en el laboratorio para que sirvan de regeneración de la retina que va destruyendo el gen defectuoso. Ahí está mi esperanza". Una esperanza que necesita tiempo y dinero.

Las células de la retina, una vez corregido su defecto genético en el laboratorio, son una posible vía de tratamiento para distintos tipos de enfermedades visuales. Aunque antes de poder ofrecer este tratamiento a los pacientes el sistema ha de ser evaluado en cuanto a su seguridad y eficacia en ensayos con animales, este diseño terapéutico cuenta con la ventaja de que el trasplante de células que se ofrecería finalmente al paciente no causaría ningún rechazo, al proceder de células de su propia piel. Isabel María García Oller recita todo lo oído, leído e investigado acerca de la Retinosis Pigmentaria. Es la madre de Juan Francisco.