Pilar Ortega, presidenta de la Federación Española de niños con Cáncer

Desde el pasado mes de mayo y por unanimidad, la almeriense Pilar Ortega está al frente de la presidencia de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (F.E.P.N.C.). Un colectivo al que la actual concejal de Asuntos Sociales, Participación Ciudadana y Organizaciones Sociales del Ayuntamiento de Almería está ligada desde hace más de una década. Y es que a esta madre coraje le ha tocado vivir uno de los trances más duros por los que te puede hacer pasar la vida.

A pesar de que los tratamientos contra el meduloblastoma en el cerebro en un pequeño con apenas cinco años no dieron resultado, Ortega no se rinde y día a día continúa en la lucha contra esta enfermedad. En este sentido, ha manifestado a Diario de Almería que para ella "es un orgullo poder aportar algo a los niños con Cáncer".

Antes de ser presidenta de la federación, Pilar ha formado parte de la Asociación de padres de niños con Cáncer de Almería, Argar, de la que incluso fue vicepresidenta. "Precisamente dimití en este cargo por no hacer daño al colectivo del que formo parte mucho antes de estar en política". "Para mi son dos cosas diferentes que tengo claramente diferenciadas y que no estoy dispuesta a que nadie intente ligar". La edil ha incidido en que "tengo claro que soy concejal las 24 horas y soy consciente de que es un compromiso muy grande con la ciudad de Almería". Cuando acaba la jornada laboral, por las noches, es cuando Ortega comienza su dedicación diaria a los niños con Cáncer y a los muchos proyectos que en este momento se están llevando a cabo desde la federación española.

Con sede en la capital madrileña, el colectivo adquiere cada vez más fuerza en el territorio nacional cubriendo las necesidades de todos los rincones de su geografía. Así, el objetivo del colectivo que preside Pilar Ortega es la coordinación de las distintas asociaciones que la integran para que todos los niños con Cáncer sean de donde sean y estén donde estén tengan acceso a las ayudas.

Entre ellas figura el programa de Apoyo Psicosocial y Económico a Niños con Cáncer y a sus familias. Este programa proporciona ayuda psicológica y social a todos los niños con cáncer y familias que son atendidos en los hospitales públicos del Estado, siendo subvencionado, en parte, por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Psicólogos, trabajadoras sociales, médicos, así como un elevado número de voluntarios son las personas que se encargan de desarrollar este programa. La almeriense ha insistido en que "nuestro objetivo principal, es mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias, prestando apoyo desde el diagnóstico hasta el final del tratamiento en el ámbito, psicológico, social, educativo y económico". La federación está reconocida por el Ministerio de Sanidad y Consumo como Entidad de Buenas Prácticas y además colabora estrechamente con la Sociedad Española de Oncohematología Pediátrica (SEHOP).

Facilitar la derivación de pacientes a otras CCAA, a favor del tratamiento más adecuado; crear areas específicas de oncología para adolescentes o la necesidad de que el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) sea obligatorio y no una recomendación son algunas de las tareas pendientes y por las que los padres y madres de los niños con cáncer luchan día a día para mejorar la calidad de vida de los que les toca vivir esta cruel experiencia.