“Poder hacer la diálisis en casa es un lujo”
Día Mundial del Riñón
En Almería son 400 pacientes los que se someten en la actualidad a la terapia y sólo 10 la reciben a domicilio
La Asociación ALCER Almería reclama un Plan Nacional de Salud Renal
José Luis Belmonte y Mari Ángeles Zapata son dos pacientes de Almería que reciben la terapia en su casa y han contado su experiencia a Diario de Almería
Torrecárdenas es el primer hospital en aplicar la diálisis en casa a once pacientes
En toda la provincia de Almería hay 400 pacientes en tratamiento renal sustitutorio en la actualidad. Son datos facilitados por la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) en la que está integrada la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), desde donde además destacan que son 150 los enfermos diagnosticados con enfermedad renal crónica avanzada (una cifra que va en ascenso cada año) y 600 las personas trasplantadas que a día de hoy tienen un seguimiento por parte de los Servicios de Nefrología del Servicio Andaluz de Salud.
De los 400 enfermos renales que necesitan de la diálisis para sobrevivir, sólo diez la realizan a domicilio en la provincia de Almería, es decir, sin tener que moverse de su casa para asistir al hospital y recibir el tratamiento. Pese a que a priori puede parecer una opción cómoda que facilita el día a día del enfermo y su tratamiento, lo cierto es que aún existen reticencias a la hora de solicitar esta modalidad de terapia. Como ha explicado Marta Moreno, la presidenta de ALCER, el hecho de que haya pocos pacientes que opten por recibir la terapia en casa se puede deber unas veces por la tranquilidad del paciente que confía más cuando se la realiza en el hospital, otras veces porque el enfermo no es capaz de hacerse él solo todo el procedimiento, y otras por desconocimiento... “Yo misma me he dializado en mi casa, durante el confinamiento, y la verdad es que es una responsabilidad grande y una dedicación a la que no todo el mundo está dispuesto”, explica Moreno, a la par que aclara que para ser beneficiario de diálisis domiciliaria previamente hay un proceso se formación y en las primeras sesiones hay un profesional sanitario en casa para corroborar que todo se hace correctamente. Además, hay un teléfono de apoyo donde se puede recurrir si hay cualquier duda o surge un problema durante el procedimiento”. La diálisis en el domicilio solo requiere de un espacio suficiente para almacenar el material, y un lugar adecuado y bien ventilado para realizar la técnica, que puede ser la propia habitación por ejemplo.
Mesas informativas y charlas
Con motivo del Día Mundial del Riñón, ALCER Almería ha organizado diversas actividades que se están desarrollando a modo de charlas en los centros educativos y en las que se hará una introducción a la Enfermedad Renal Crónica y se hablará de los aspectos más importantes como la nutrición, la donación y el voluntariado. Se hará hincapié en el mensaje de la campaña de este año: “Promoviendo la igualdad en el acceso a la atención sanitaria”. Las actividades se extenderán hasta el mes de abril. Y hoy, día 14 de marzo, hay instaladas mesas informativas los hospitales, el centro de la ciudad y zonas comerciales, con el fin de acercar a los ciudadanos la importancia de mantener una salud renal adecuada, en horario de 9:00 a 13:00 horas.
El Hospital Universitario Torrecárdenas fue el primero de Andalucía en ofrecer a sus pacientes la diálisis a domicilio y precisamente José Luis Belmonte fue el primer paciente en realizarla de esta forma hace ahora catorce años. Es una de esas diez personas que ejerce de paciente y a la vez de enfermero cuando se realiza la terapia en su domicilio cuatro días a la semana durante tres horas. Como ha relatado a Diario de Almería, “gracias a mi mujer, que aprendió a utilizar la máquina y está siempre conmigo ejerciendo de enfermera, he podido llevar a cabo el tratamiento en mi casa y llevar una calidad de vida que es muy diferente a cuando se realiza la diálisis en el hospital. Para mí ha sido todo un lujo poder tener la máquina en mi casa. Al principio empecé con una máquina muy grande, como las que había en el hospital pero ahora son más modernas y pequeñas, tanto que incluso me la he llevado de viaje sin problemas”. “El servicio técnico es muy bueno y si se detecta cualquier problema al día siguiente tienes en tu casa una máquina nueva, y lo mismo con la reposición del material o cuando surgen dudas, porque siempre hay un enfermero de guardia a quien llamar y que te ayude ante cualquier duda”, explica José Luis desde la habitación del Hospital Civil de Málaga donde ayer ingresó porque hoy mismo va a ser intervenido quirúrgicamente de una patología que debe solucionar antes de ser inscrito en la lista de pacientes que esperan un trasplante de riñón.
Mari Ángeles Zapata es otra de esas diez personas de Almería que reciben diálisis en su propia casa. Padece una enfermedad renal desde que tenía siete meses de vida, por lo que la diálisis es una rutina en su día a día y sabe bien lo que es recibirla en el hospital y sentada tranquilamente en su sillón. Para ella, el poder dializarse mientras estudia con su hijo, ve la televisión o incluso juega con él, no tiene precio. Ha sido dos veces trasplantada (su madre fue donante viva en la última intervención) y ahora está de nuevo en lista de espera tras el rechazo del órgano. Su vida cambió cuando recibió la máquina en su casa y pudo conciliar su enfermedad con su vida familiar. Tiene un niño de seis años que tenía apenas dos cuando rechazó el riñón que le donó su madre, el que le permitió poder ser madre y vivir desvinculada de la diálisis durante diez años.
Ambos pacientes de Almería recomiendan a100% la diálisis domiciliaria, incluso han participado en una escuela de pacientes explicando a otras personas los beneficios de recibir la terapia sin tener que ser esclavo del hospital.
Un chequeo anual para conocer la función renal es vital
La presidenta de ALCER Almería, la Asociación Para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, Marta Moreno, señala que “la enfermedad renal sigue siendo una gran desconocida en nuestra sociedad, debemos visibilizar entre todos la importancia de la prevención y estar pendientes de nuestros riñones. Debemos implementar un plan de salud renal nacional, con estrategias claras para prevenir, detectar, manejar y tratar a las personas con enfermedades renales, con indicadores de calidad para que se implementen en todas las CCAA, y así evitar la variabilidad. Las políticas de salud solo estas completas si incluyen la prevención, detección precoz y equidad en el acceso a los tratamientos y recursos socio sanitarios. En la enfermedad renal es crucial un diagnóstico precoz para poder retrasar y manejar la progresión de la enfermedad todo lo posible, nuestros riñones hacen un trabajo imprescindible”. Advierte que “debemos reconocer entre todos la importancia de los riñones, al igual que reconocemos la importancia del corazón o del cerebro, la población general debe hacerse un chequeo anual para conocer su filtrado glomerular y su creatinina, para familiarizarse con estos términos al igual que ha sucedido con el colesterol o el azúcar”.
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