La constante lucha por la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes. Profesores de La Salle y miembros de la Asociación de Madres y Padres de Alumnos del centro acuden hoy al Senado para la entrega anual de los premios Feder, que recibió el colegio hace dos años por la sensibilidad educativa.

Las tres trabajadores del colegio que acudirán serán Ángel Menacho (director de la Comunidad de Hermanos), José Carlos Llinares (director técnico de Educación Primaria) y Guillermo Verdejo Reche (director técnico de Ciclos Formativos). De la AMPA estarán: Miguel Ángel García Espona (presidente), Mª del Mar García Beltrán (secretaria) y Mª Ángeles Rodríguez Ruiz (vocal).

El director del centro, Teodosio Oliver, asegura que "hace tres semanas recibimos por parte de FEDER la invitación a estar presentes en el acto, como agradecimiento por la labor que se está haciendo en el Colegio en favor de las Enfermedades Raras a nivel educativo y de participación social".

Llinares apunta que uno de las acciones que se van a desarrollar será "difundir la carrera solidaria en beneficio a las enfermedades poco frecuentes que se celebró el año pasado por primera vez aunque se celebrará la segunda edición. En este centro se trabaja el tema de la sensibilización y todas las mañanas realizamos una reflexión con los alumnos sobre temas reales, además de las distintas acciones sociales que realiza el colegio".

El próximo 7 de junio se celebra la Carrera Solidaria con el objetivo de generar los recursos necesarios para crear la Beca La Salle de Investigación sobre Enfermedades Raras. "El objetivo de esta cita es intentar visibilizar la causa. Sabemos que no es un ingreso suficiente pero queremos invertirlo en investigación. Nuestro objetivo en el Senado es promocionar la carrera desde el punto de vista de la discreción y mostrar que en Almería se están haciendo cosas por las enfermedades poco frecuentes. Si es posible queremos conseguir ayudas", explica García.

La vinculación del Colegio seguirá el próximo mes de abril, el día 14, con la presencia en el Segundo Congreso Escolar de Enfermedades Raras que se celebra este año en Barcelona con SM La Reina Letizia. El primero se celebró en el Colegio La Salle.