El grupo provincial de Vox en la Diputación de Almería ha llevado a pleno una declaración institucional en defensa de todos los almerienses diagnosticados con enfermedades raras, sus familias y cuidadores. El portavoz del grupo, Juan Francisco Rojas, ha recordado que este tipo de patología afecta a más de 50.000 personas en la provincia de Almería, y que en el 70% de los casos, estas enfermedades presentan carácter crónico, degenerativo y genérico.

Este "duro escenario" tanto para los pacientes como para sus familiares y cuidadores que se ha visto "recrudecido" debido a la pandemia del covid-19 y la "falta de recursos y medios" que esta ha provocado en todos los centros sanitarios.

El portavoz ha aludido a un informe de la Federación de Enfermos con Enfermedades Raras (Feder) en el que apunta que nueve de cada diez pacientes "han visto interrumpido sus tratamientos debido a la pandemia".

El diputado provincial ha pedido la colaboración de todos los grupos políticos para que este colectivo sea considerado "vulnerable" ya que tiene unas necesidades específicas que necesitan de la colaboración "no solo de todos los agentes políticos, sino de todas las a administraciones públicas para poder paliar su difícil situación".

Rojas ha hecho hincapié en la necesidad de impulsar programas de ayudas para las familias afectadas, ya que más del 30 por ciento de estas familias "tienen que pasar mucho tiempo ingresados lejos de sus domicilios y esto supone un sobreesfuerzo que las familias más vulnerables no pueden asumir". Además, el portavoz de Vox ha pedido la creación de programas para impulsar la continuidad socioeducativa de los menores afectados por estas patologías.

El diputado provincial ha insistido en la necesidad "no solo de dotar de mayor presupuesto para investigar este tipo de enfermedades, que debido a la falta de información, en algunos casos el diagnóstico puede retrasarse hasta cuatro años, sino de reconocer como especialidad la genética clínica para seguir avanzando en la curación de algunas de ellas o en la mejora de la calidad de vida de los pacientes".