Accidentes que cambian vidas y afloran historias de superación
Lesionados medulares se enfrentan al duro impacto físico y emocional con el único respaldo de sus familias. Reclaman atención especializada, rehabilitación y ayudas reales para adaptar sus hogares y la medicación
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De la noche a la mañana sus vidas cambian por completo. Rutinas, agendas, valores, prioridades y sus necesidades se recalibran para adaptarse a una tierra ignota. La capacidad para autoprogramarse en lo físico y emocional será clave en el camino sinuoso que se inicia con la lesión de médula espinal. Es una de las secuelas irreversibles de los accidentes de tráfico, un duro revés del destino al que cada año se enfrentan más de 300 personas en Andalucía. Con el apoyo de sus familias, los lesionados medulares se reinventan a diario, vuelven a la casilla de salida y aprenden a vivir con una discapacidad que nadie podía pronosticar. Son historias de superación de hombres y mujeres que esquivan el derrotismo y, pese a las barreras y complicaciones de las afecciones secundarias, ponen su mejor sonrisa al futuro hacia el que se dirigen en una trayectoria jalonada de sacrificios.
Cada año hay más de 300 nuevos diagnósticos de lesionados medulares en Andalucía
Son como el corcho que siempre sale a flote y lo hacen por sus propios medios, huérfanos de ayudas públicas que están llegando mal y tarde para la adaptación de hogares y coches, de una atención especializada en Almería en la fase aguda y después con la fisioterapia y rehabilitación, de psicólogos que contribuyan a su higiene mental y de fondos con los que cubrir una medicación que es muy costosa con la que tratan de paliar afecciones secundarias como hiperreflexia autónoma, infecciones urinarias, úlceras de decúbito, espasticidad, dolores crónicos, osteoporosis y complicaciones respiratorias.
Campaña ‘No cambies de ruedas’
“Por ganar un segundo se cometen imprudencias imperdonables y nuestra realidad es un llamamiento a la prudencia”, asegura Laura Márquez, presidenta de la Asociación de Lesionados Medulares y Personas con Gran Discapacidad Física (Aspaym) en Almería. Hay que evitar a toda costa más casos como el de Marlen Clavero, de 47 años, que quedó en silla de ruedas tras ser atropellada en un paso de peatones de El Ejido por un conductor que dio positivo en el test de alcoholemia. Están colaborando de forma activa con las campañas de concienciación de la DGT y hace unos meses repartían información junto a los agentes de la Guardia Civil de Tráfico en un control a la altura de Bayyana: "No corras, no bebas, no cambies de ruedas". Aunque hay lesiones medulares por causas no traumáticas como tumores o enfermedades degenerativas, la mayoría se producen como consecuencia de los accidentes de tráfico y caídas. Su mensaje es vital para concienciar a la población y de ahí la importancia de que sigan creciendo como colectivo. Para contactar con Aspaym Almería se puede llamar a los teléfonos 653535519 y 676808285 o escribir al correo electrónico comunicación@aspaymandalucia.com.
Porque el impacto de una lesión de médula espinal va mucho más allá de la pérdida de movilidad (paraplejia o tetraplejia), a la silla de ruedas se suman los sondajes y fármacos para vaciar la vejiga, las sesiones para controlar esfínteres y recuperar masa muscular y un aprendizaje permanente para ser autosuficiente y no depender de los demás. En España son más de 150.000 afectados y la federación con más peso y representación se llama Aspaym. Esta entidad tiene delegación en Almería desde hace unos meses y ya cuenta con una veintena de asociados. Es un hito que contribuirá, como punto de encuentro, a mejorar su cruzada para abrazar una vida plena, sin barreras, con mayor autonomía y reivindicando sus derechos, entre los que destaca tener una atención hospitalaria multidisciplinar.
Aspaym nace para ser punto de encuentro de los afectados y garante de todos sus derechos
Son un colectivo infrarrepresentado en el ámbito de la discapacidad, con menor nivel de escolarización en niños y jóvenes y mayor tasa de desempleo en adultos (60%), que siente exclusión y desigualdades en el acceso al sistema sanitario. Laura Márquez lidera la junta directiva de Aspaym Almería con la que ha iniciado una campaña de proyección por toda la provincia con el objetivo de formar una gran familia con la que avanzar hacia el objetivo de la integración social y reinserción laboral, el fomento de la actividad física, ocio y deporte adaptado, sensibilización y lucha contra la discriminación y estigma y el asesoramiento jurídico y en el ámbito asistencial con un catálogo de recursos imprescindibles para el que sufre una lesión medular.
“Cuando sales del hospital de Parapléjicos de Toledo y te vienes a casa a Almería no hay referencias de especialistas ni centros. Es una sensación de abandono y soledad que hace que todo sea más difícil”, comenta Juan Luis Rodríguez, de 19 años. Sufrió un accidente con la moto el 7 de octubre de 2023 que le condenó a la silla de ruedas. En otro siniestro, en esta ocasión con un quad, Juan Antonio Fernández, de 23 años y vecino de Adra, casi pierde la vida en octubre de 2020. Cuatro años después denuncia la falta de ayudas para reformar su vivienda y sufragar los fármacos probióticos con los que prevenir la infección de orina que es habitual por los sondajes vesicales: “Necesitamos rehabilitación de por vida y aquí no te atiende nadie. Yo me tengo que pagar el fisioterapeuta”. Con la faceta psicológica ocurre igual, si quieren tratamiento lo costean por su cuenta y nadie se preocupa de los familiares que soportan una carga desmesurada, sobre todo los primeros años, por el alto grado de dependencia. Pero son flores que se abren paso en el asfalto y no se resignan ante la falta de ayudas y otras vicisitudes. Detrás de cada accidente que cambia una vida aflora una historia de superación.
“No puedes pensar en lo que tenías antes, sino en vivir lo que tienes por delante”
Juan Antonio Fernández, de 23 años y vecino de Adra, también sufrió un accidente, pero en este caso fue con un quad en la tarde del 4 de octubre de 2020. Tenía 19 años y sentía pasión por las motos. Aquel día la dirección se partió y dio vueltas de campana antes de salir despedido contra rocas y un invernadero. Lesiones graves en tres vértebras y todas las costillas del lado derecho y se perforó el pulmón. También sufrió daños en el brazo, arterias y tendones y en los ligamentos. Quedó en shock, consciente pero sin recuerdos. Estuvo 26 días en coma en la UCI de Torrecárdenas y, cuando despertó, dos meses en el Virgen de las Nieves de Granada. Pasaría después a Toledo para realizar una rehabilitación de diez meses que considera un privilegio. Mira al pasado con un dolor que va mucho más allá de su lesión medular. “Mi accidente no fue tan importante, a los pocos días de llegar a Toledo le detectaron un cáncer a mi padre y 17 días después murió con solo 43 años. Eso fue lo más duro, volver a casa y no verlo allí, estábamos muy unidos porque trabajábamos juntos y lo extrañé muchísimo en aquel momento tan difícil a pesar de que mi madre, mi hermano y mi abuela estaban siempre conmigo”, explica.
En el hospital de parapléjicos castellanomanchego inició su recuperación con la silla de ruedas a partir del cuarto mes y a dar signos de esperanza. Le pilló allí la pandemia y las restricciones, pero quería vivir y con sus nuevas dos ruedas recorría la planta cada día. “En el hospital en Almería no me podía ni mover, acostado en la cama y amargado porque estaba roto entero”, detalla. Al volver a Adra adaptó su vivienda y compró una furgoneta para desplazarse. Hoy practica boxeo y pesca con su hermano. Le siguen gustando mucho las motos y si pudiera levantarse sabe que disfrutaría mucho montando, pero no lo haría por todo lo que ha sufrido su familia. “Si te tiene que pasar te pasa, era para mi y de nada sirve darle mil vueltas. La gente siente que está en el pozo, que no hay otra, pero si te caes te levantas, ¿qué vas a hacer ahí tirado?”. Juan Antonio es tesorero de Aspaym y un ejemplo de superación. “Al principio me daba todo igual, pero empiezas a recapacitar y dices si no tiro yo no lo hará nadie por mi y empecé con el deporte, comer sano y fomentar mi autonomía y calidad de vida. No puedes pensar en lo que tenías antes, sino en poder vivir lo que tienes por delante”, concluye.
“No eres consciente del riesgo, en un segundo te puede cambiar la vida”
El joven Juan Luis Rodríguez, vecino de Pechina de solo 19 años, sufrió un accidente en octubre de 2023 en el circuito de motocross de Balerma. En pleno salto perdió el control de la moto y se estrelló contra una curva peraltada. Fue un error minúsculo con terribles consecuencias. El fuerte impacto le contusionó las costillas, le hizo sangrar por la boca y lo dejó sin respiración. Llegó a pensar que su vida terminaba allí. El fuerte dolor de la espalda y la imposibilidad de levantarse fueron síntomas de que algo no iban bien. Ya no volvería a caminar. Recuerda que la espera de los servicios médicos se le hizo eterna. Fue sometido de urgencia a una intervención quirúrgica durante seis horas y media, centrada en la descompresión de la médula, y días más tarde otra para fijarle las vértebras. Una semana en la UCI y otro mes ingresado en planta en Torrecárdenas. No era fácil lograr cama en el hospital nacional de parapléjicos de Toledo, pero nada frenó al empeño de su padre hasta lograrlo. Iniciaba su recuperación de siete meses antes de volver a su casa en el Bajo Andarax.
En junio de este año recibía el alta y daba paso a una nueva vida en silla de ruedas. “Sales a un mundo sin adaptar y tu propia casa se convierte en un infierno. Llegas a Almería y no hay referencias de rehabilitador ni de fisioterapeutas y tampoco existe un catálogo de recursos como en otras provincias. Tienes sensación de soledad y abandono”, explica el joven que ha tenido que aparcar el grado de electromecánica al que asistía en Huércal. “Cuando coges la moto sabes que hay riesgo, pero no eres consciente de lo que puede ocurrir, en un segundo te cambia la vida. Es lo que tardas en quedar parapléjico y a partir de ahí cambia todo empezando por la escala de valores. Y lo mismo que me pasó a mí, te puede pasar a ti, nadie está a salvo”, argumenta.
Te sientes incapaz de hacer nada, con sensación de embotamiento. Pero con el paso del tiempo te vas liberando y ves que hay cosas que podrás hacer
Juan Luis echa en falta atención especializada y, por supuesto, más subvenciones. Siguen esperando la ayuda existente para sufragar el salvaescaleras y otras reformas de la vivienda o la silla de ruedas que le costó más de diez mil euros. “Es un desembolso brutal que las familias no podemos asumir, al final acabas endeudado para que a tu hijo no le falte nada”, argumenta su padre con resignación. El joven tiene una lesión incompleta, pero mantiene la sensibilidad y cada vez es menos dependiente. Está avanzando hacia una mayor calidad de vida y autonomía y se desplaza solo en su coche adaptado porque se sacó el carné en Toledo. “El duelo es muy difícil, sobre todo al principio, que te sientes incapaz de hacer nada, con sensación de embotamiento. Pero con el paso del tiempo te vas liberando y ves que hay cosas que podrás hacer, que no se acaba el mundo. Cuando vas consiguiendo metas es una satisfacción”, concluye.
"Agradezco a mis padres que no dejaron de luchar por mí"
La de María Elena Clavero, Marlen para sus amigos, de 47 años y vecina de El Ejido, es una historia de delincuencia vial y víctimas inocentes que sufren las graves consecuencias. El 24 de diciembre de 1996 fue arrollada cuando cruzaba un paso de peatones en el bulevar de El Ejido por un conductor que dio positivo en alcoholemia. Pero no recuerda nada del siniestro porque permaneció seis meses en coma y después casi un año sin poder hablar. De la UCI de Torrecádenas pasó a planta y fue trasladada a Granada año y medio. Cuatro operaciones y un sinfín de diagnósticos antes de dar el salto al hospital de Toledo donde permanecería ocho meses fundamentales para su recuperación. No ha dejado de medicarse desde entonces y el gasto mensual en fármacos supera los 120 euros que salen de su bolsillo.
Han pasado 28 años y todavía le enerva cruzarse con la persona que casi le arrebata la vida en una Nochebuena que nunca olvidará. “Me duele pensar que esta persona no ha tenido el más mínimo remordimiento y ni se arrepiente de lo que pasó. Me gustaría que estuviera en mi lugar por un tiempo, que sepa la vida que me ha quedado por su culpa”. El agradecimiento a los que han estado a su lado siempre es más mayúsculo y está por encima de cualquier rencor del pasado: “Mis padres nunca dejaron de luchar por mí, desde que estaba en coma o sin poder decir ni una palabra hasta que empecé a avanzar. Sin su ayuda no habría podido salir adelante, los he necesitado para todo”, añade.
“Con una lesión medular puedes vivir y ser feliz, pero te obliga a empezar cero”
Laura Márquez, de 49 años y vecina de El Ejido, no fue víctima de un siniestro vial. Su lesión medular llegó el 19 de abril de 2023 por causa médica. El tratamiento oncológico que recibía provocó un infarto medular aquella noche que jamás olvidará. Nada más acostarse comenzó un insoportable dolor de espalda que derivó en una incapacidad para moverse. No se podía ni levantar y la pierna se cayó por completo. Recuerda que al llegar al hospital de Toledo no era capaz ni de mantenerse sentada en una silla. Con un tratamiento y rehabilitación de ocho meses logró una mejora considerable en lo físico y psicológico y no ha dejado de dar pasos hacia una mayor autonomía y calidad de vida. “Cada afectado es un héroe anónimo por su sacrificio, pero las familias también lo son porque es una batalla compartida, arrastran una carga insoportable, a veces en condiciones muy difíciles, y son nuestro sustento”, argumenta la actual presidenta de Aspaym en Almería que venía ejerciendo de médico forense en el Instituto de Medicina Legal de El Ejido y antes lo había hecho en el de la capital. Su madre tiene 81 años y en más de una ocasión ha sufrido porque la ha visto “sobrepasada”.
También se siente afortunada por el respaldo de sus amigos. Laura Márquez recuerda que la vuelta a casa es muy complicada porque está todo sin adaptar y las ayudas cuando llegan lo hacen mal y tarde. “Asumir la dependencia es muy difícil y antes tienes que superar un duelo por una vida que nunca será la misma. Echas de menos hacer cosas sencillas como salir a correr”. Lamenta también las dificultades a la hora de encontrar atención especializada en Almería cuando la fisioterapia es necesaria para evitar complicaciones asociadas a la lesión medular. “Aquí la lesión medular asusta y muchos profesionales no te cogen”. La presidenta de Aspaym lanza un mensaje de esperanza a pesar de los sacrificios y contratiempos a los que se enfrentan a diario: “Se puede vivir y ser feliz con una lesión medular, pero te ves obligado a empezar de cero, un aprendizaje que es muy duro, pero merece la pena. El reto de disfrutar la vida de otra manera, pero disfrutarla”.
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