Almería se moviliza por la visibilización, el apoyo y la investigación de las enfermedades rara

La Fundación Poco Frecuente celebra a finales de mayo una nueva edición de su ya consolidado programa de eventos deportivos solidarios bajo el lema “Deporte por las Enfermedades Poco Frecuentes”, una iniciativa inclusiva que une solidaridad, deporte y concienciación social. El Club Natación Almería volverá a ser el epicentro de esta cita solidaria, que busca sensibilizar a la sociedad y apoyar a las personas y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, al mismo tiempo que recauda fondos para proyectos de atención, investigación y visibilización.

El evento principal será el 5º Torneo Solidario Poco Frecuente “Irene Torres”, que se celebrará del 30 de mayo al 1 de junio, en homenaje a una gran luchadora que da nombre al torneo. Durante tres jornadas, personas de todas las edades podrán participar en diversas disciplinas deportivas: tenis, pádel, tenis playa y, como novedad este año, fútbol 7, ampliando así la oferta para llegar a todos los perfiles.

El sábado 31 de mayo, por la mañana, tendrá lugar una jornada muy especial, con un espacio dedicado a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes y entidades vinculadas a la discapacidad de Almería. Será una oportunidad para dar visibilidad a su labor, compartir experiencias y generar sinergias en un entorno participativo y enriquecedor.

Entre las entidades que nos acompañarán, contamos con la participación de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, la Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, la Asociación Tano es mi Ángel (Síndrome de Angelman), la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, la Asociación de Distrofia Muscular de Cintura, la Asociación Síndrome Nicolaides Baraitser, ANDA (Asociación de Niños con Discapacidad de Almería), la Asociación Turner Andalucía, ASALBO (Síndrome Bohring-Opitz), El Arte del Buen Vivir, Carboneras Inclusiva, Asociación del Síndrome de Ángelman (ASA) y FAST ESPAÑA (Síndrome de Angelman) y numerosas familias afectadas de toda la provincia con distintas cromosopatías que se suman al encuentro.

El domingo 1 de junio se disputarán las finales y se celebrará la entrega de premios, que pondrá el broche de oro a un fin de semana cargado de deporte, compromiso y esperanza.

La iniciativa ya cuenta con el respaldo de más de 30 entidades y empresas, entre las que destacan, como patrocinadores oficiales, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Almería, Grupo AGF, Indamotor, Indamóvil y Clínica San Pío, además de otras entidades colaboradoras que han querido sumarse a esta causa.

Todo lo recaudado durante el torneo se destinará íntegramente a proyectos de atención directa a personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como a iniciativas de investigación y sensibilización.

Como en cada edición, la organización ha preparado para los/as participantes unos detalles “poco frecuentes”: camiseta y gorra o toalla conmemorativas, mochila, grip para raqueta y un pack saludable con tomates cherry y gazpacho/salmorejo, fomentando también hábitos de vida saludable.

Una cita solidaria, emocionante y necesaria, donde el deporte se convierte en altavoz y motor de cambio para quienes más lo necesitan. Porque, frente a la adversidad, no están solos.