El corazón de un ciclista que late más allá del deporte para ayudar a Fran

El joven de 16 años del equipo Flex-Alberto Contador invierte los beneficios de sus carreras en los tratamientos necesarios para el pequeño Fran, que con ocho años sufre el Síndrome de Kabuki

Fran pasea feliz de la mano de su madre y de Antonio.
Fran pasea feliz de la mano de su madre y de Antonio.
Mar París

29 de junio 2014 - 01:00

Feliz, divertido, con gran sentido del humor, cariñoso... son algunas de las muchas cualidades del pequeño Fran. Un niño almeriense de ocho años al que con apenas 4 meses le detectaron Síndrome de Kabuki. Hermano de Miriam, a Fran le ha tocado una vida algo más complicada que la de su melliza, que junto a su otro hermano Javier de 15 años, no cesan en su afán por ayudar a su entrañable hermano a seguir luchando por mejorar su salud.

Junto a su inseparable familia, el pequeño ha tenido la suerte de encontrar a un joven de 16 años con una solidaridad poco frecuente. Se trata de Antonio Barbero, un joven que hace apenas dos años se inició en el complejo mundo del ciclismo y que en la actualidad forma parte del equipo Flex - Fundación Alberto Contador. "Conocí a Fran y a su madre Loli hace dos años en un concierto benéfico". "Al conocer su situación sentí la necesidad de ayudarle y les prometí que si llegaba a este equipo en el que ahora tengo la suerte de estar, les ayudaría". "Y así lo haré", ha sentenciado Barbero. "Con el dinero que consiga de mis carreras ayudaré a Fran". "Aun así, la ciudadanía debe de concienciarse con este tipo de casos y tratar de ayudar cada uno en la medida de sus posibilidades". La madre del pequeño de ocho años con Síndrome de Kabuki, no tiene palabras de agradecimiento para este joven.

"De verdad que no se cómo dar las gracias por el apoyo que estamos recibiendo por parte de Antonio y de su padre". Loli Rivas ha detallado que la enfermedad afecta principalmente al desarrollo sicomotriz. "La historia de nuestra lucha comienza a los 4 meses del nacimiento de Francisco, cuando nos informan que a nuestro hijo le ha sido diagnosticada una enfermedad, cuyo efecto conlleva a un desorden congénito muy raro de causas desconocidas que provoca múltiples anomalías congénitas y retraso mental. Síndrome producido por una alteración cromosómica, con afectación multiorgánica, provocando que el niño neurológicamente no se desarrolle con normalidad. Fruto de ello, se ha visto sometido a 5 operaciones durante este tiempo para poder mejorar su calidad de vida. Aún así, nuestro hijo se encuentra en líneas generales dentro de la primera etapa de la lactancia, puesto que no sabe caminar, tiene que comer toda la comida triturada, utiliza pañales, ...". Debido a su difícil situación económica, la familia de Fran no puede hacer frente a las duras cargas que suponen sus cuidados tales como fisioterapia, logopedia, sicología, estimulación musical, ... la búsqueda de un especialista para el estudio y tratamiento de su enfermedad, con el fin de posibilitar el que las lesiones que sufre y las que vayan apareciendo nos permitan proporcionarle una mejora en su calidad de vida, la necesidad de tres gafas con especiales características a causa de su alta graduación, la composición del material con que están fabricadas y, su utilización puesto que emplea unas gafas para ver de cerca, otras de lejos y, unas de sol, ya que es alérgico al mismo, a consecuencia de que en su nacimiento le fueron dictaminadas cataratas congénitas. Del mismo modo, la familia necesita ayuda para todo lo relacionado con alimentos, lo que es indispensable para el sustento, habitación, vestido y asistencia médica. Fran no recibe ningún tipo de ayuda institucional para sus tratamientos. Ha visto recortada su ayuda a la dependencia "y en nuestra unidad familiar no contamos con ningún tipo de prestación". "Mi marido se queda parado en seis meses porque está en un trabajo temporal, y yo no puedo trabajar porque tengo que estar permanentemente cuidando a Fran".

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