El grito de una mujer con endometriosis

Hace unos días conocí a una mujer muy valiente, cuyo testimonio de superación y fuerza moral merece ser escuchado. La encontré de casualidad, paseando mis perros donde yo vivo, en El Toyo (Almería). Se llama María Belmonte Aguilar, tiene 30 años, es de Albacete y padece endometriosis. Una enfermedad que consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, lo que provoca dolor, infertilidad o ambos.

R. G. F.: María, cuéntame: desde que empezaste con los síntomas hasta que te diagnosticaron endometriosis, ¿cuánto tiempo transcurrió?, ¿y cuándo fuiste diagnosticada?

María: Mis síntomas empezaron con mi primera menstruación a los 9 años. Recuerdo que a esa edad ya me dolía muchísimo la regla, y es que la verdad nunca he tenido una menstruación que no haya sido dolorosa, pero en esa época al ser tan pequeña y no poder tomar medicación para tratar el dolor, me fue realmente insoportable. A los 13 años comencé a tener vómitos y diarrea con la menstruación y el pediatra me mandó tomar ibuprofeno tres veces al día desde 3 días antes de cada menstruación. Con 15 años me desmayé por primera vez y con 20 perdí un empleo a causa de mis desmayos en el trabajo, que solían terminar en traslados de urgencia al hospital. Dos años después, a los 23 años de edad, un ginecólogo me diagnosticó colon irritable, un trastorno que yo no tenía para nada, porque lo mío es endometriosis. Y a los 28 años, finalmente, me diagnosticaron endometriosis. En mi caso fue bastante tardío, porque la media de diagnostico está en torno a los ocho años (lo que ya es de por sí bastante tiempo para detectar una enfermedad).

R. G. F.: ¿Cuáles fueron tus síntomas al comienzo y cuáles son tus síntomas hoy? ¿Y qué es lo que haces para paliar el dolor?

María: Antes, sin tratamiento alguno: un dolor insoportable en el vientre bajo que me hacía doblarme y a veces imposible estar de pie o recta. También diarrea, dolor al orinar y al defecar, incapacidad para orinar, dolor al mantener relaciones sexuales, y dolor en la espalda baja y en piernas, además de cansancio extremo. Lo peor es que todos estos dolores no desaparecían con ningún medicamento. Hoy en día, con mi tratamiento actual: un ligero dolor diario o casi diario (una molestia similar a la que se siente cuando se tiene la necesidad de defecar). En los peores días me dan contracciones semejantes a las de un parto normal. Ahora con tomar un ibuprofeno alivio mucho mis síntomas. Tengo un DIU hormonal y, además, mantengo una dieta antiinflamatoria, la cual considero clave. Las infusiones de jengibre me ayudan mucho, y eso que yo era bastante escéptica a tomarlas.

R. G. F.: ¿Qué tratamientos has tenido hasta ahora? ¿Y cuál ha sido el que peor has llevado?

María: He tomado todo tipo de analgésicos, pastillas anticonceptivas sin estrógenos, también medicamentos como dienogest: una hormona que no es anticonceptiva pero que impide el crecimiento del endometrio. Actualmente llevo un DIU hormonal con carga baja, ya que por antecedentes familiares no debo tomar hormonas. El tratamiento que peor he llevado ha sido dienogest. Lo estuve tomando durante un año y aunque me ayudó muchísimo con los síntomas físicos de la endometriosis, este medicamento hizo que mi salud mental se deteriorara de forma considerable, provocándome cambios bruscos emocionales así como depresión grave. Cuando me cambié al DIU sentí como si me quitaran un bloque de hormigón del pecho y ya pude sonreír de nuevo.

R. G. F.: ¿Ha habido un cambio en tu diagnóstico?

María: Sí, es muy difícil que no cambie a lo largo del tiempo ya que es una enfermedad crónica. Las lesiones en mi útero se han curado casi sin cicatrices, sin embargo, ahora, mis ovarios están adheridos, no lo sé con certeza dónde, pero creo que a la pared o tejido que diferencia el aparato reproductor del intestino. El caso es que si el tratamiento del DIU no detiene el avance, posiblemente me tengan que operar y, dependiendo de cómo esté, extirpar los ovarios.

R. G. F.:

Según los expertos, la regla no debería doler. ¿Qué opinas al respecto?

María: Estoy absolutamente de acuerdo, la regla no duele. El problema es que se ha normalizado socialmente que la menstruación tiene que doler y es por ello que las mujeres no vamos al médico y cuando lo hacemos los mismos profesionales que nos atienden creen que eso es normal (no todos obviamente) y no nos realizan las pruebas pertinentes. Otro inconveniente es que, al ser una enfermedad desconocida e invisible, no todos los profesionales de la salud sexual femenina saben identificar la endometriosis en pruebas como ecografías o resonancias magnéticas. Opino sobre mi propia experiencia y sobre lo que he vivido, ni más ni menos. En líneas generales, creo que hay demasiado desconocimiento de esta enfermedad que afecta hoy en día a casi dos mujeres de cada diez.

R. G. F.: Como bien sabes, entre otros problemas, la endometriosis puede producir infertilidad. ¿Tienes miedo ante la posibilidad de no poder ser madre? ¿Y a tu pareja, le preocupa esto?

María: Este es un tema muy delicado para muchas personas con endometriosis. Cuando me diagnosticaron, todo el mundo, incluidos los profesionales sanitarios (ya fuera un enfermero que trabajaba en alergología o el otorrinolaringólogo), me decían lo mismo, que tenía que “tener hijos ya”. Yo en aquel momento ni siquiera me había planteado si quería tenerlos o no. De repente me sentí ultrapresionada, era como que vivía una cuenta atrás. Hoy mi pareja y yo no queremos tener hijos, pero si quisiéramos tenerlos en un futuro los adoptaríamos. Porque cuando se trata de endometriosis y los pocos tratamientos que hay, básicamente tienes que elegir entre tener hijos y seguir con el mismo dolor o no tenerlos y tratar de minimizar ese calvario. Además me da miedo que mi hijo pueda nacer con problemas de salud debido a mi condición. Por otro lado, no todas podemos costearnos el gasto económico que supone el intentar ser madre con endometriosis, pues la mayoría de las mujeres acaban recurriendo a la FIV y otras técnicas de fecundación asistida.

R. G. F.: ¿Te has sentido alguna vez ninguneada por la sociedad por culpa de esta enfermedad?

María: Curiosamente donde más me he sentido ninguneada y vulnerable ha sido en manos de especialistas ginecólogos y obstetras hombres. Ellos me han hecho dudar de mi misma... incluso muchas veces he salido de consulta llorando.

R. G. F.: ¿Entonces consideras que el caso de la endometriosis es solo una muestra más de machismo en el mundo de la medicina?

María: Sin ninguna duda y no un machismo “puro y “visible”. El machismo del que hablamos es escurridizo, casi imperceptible, que se esconde bajo un bonito lema como el de “todos los seres humanos somos iguales”, cuando en realidad en la práctica de la medicina no lo somos, pues, verdaderamente el mundo de la medicina da la espalda a “las diferencias colectivas e individuales” generando desigualdad, y en el caso que nos ocupa, entre hombres y mujeres. La falta de investigación de esta enfermedad que solo afecta a las mujeres es un claro ejemplo de machismo. Sin más.

R. G. F.: ¿Qué balance haces desde que fuiste diagnosticada hasta ahora? ¿Y qué aconsejarías a las mujeres que están pasando por lo mismo que tú?

María: Cuando me diagnosticaron estuve llorando durante una semana entera, y aún no sé muy bien si lo hice por rabia o por alivio. La cuestión es que llevaba meses yendo a un obstetra, quién me decía que la endometriosis no existía, enfermedad que poco después me fue diagnosticada por una ginecóloga con solo cuatro preguntas y con un tacto. La verdad, me sentí muy aliviada al comprender que mi malestar no estaba en mi cabeza, que no estaba loca, y que por fin conocía la verdadera causa de mi problema. Como ya te comenté antes, cuando comencé a tomar dienogest tuve una depresión muy severa. Por suerte, Pablo (mi pareja) y la gente que me quería me arroparon y me cuidaron (aguantándome con mi estado de mal humor constante, provocado por esta enfermedad), manteniéndose a mi lado todo el tiempo, por lo que les estoy muy agradecida. En este último año he mejorado mucho gracias a Sandra Muñoz, mi psicóloga, ya que sin ella no podría haber avanzado tanto; sin embargo, a veces no dejo de pensar en las muchas personas que están pasando por lo mismo que yo y que no tienen el apoyo de nadie. A estas mujeres les aconsejaría que contasen sus experiencias a las personas de su entorno cercano, porque el primer paso para recibir ayuda es dar a entender a los demás qué es lo que te ocurre por dentro. Y que luchen, que no acepten como "normal" una menstruación dolorosa, que persistan, y sigan insistiendo hasta encontrar un especialista que dé con el problema de su salud.