Salud
  • Un grupo de madres unidas a través de Whatsapp, donde está la almeriense Ángeles, se conocieron en el Camino de Santiago y prometen alzar la voz

La historia de 'los niños estrella' que se fueron por cáncer infantil

La historia de 'los niños estrella' que se fueron por cáncer infantil La historia de 'los niños estrella' que se fueron por cáncer infantil

La historia de 'los niños estrella' que se fueron por cáncer infantil

Escrito por

· Rafael Espino

María tenía 11 años cuando fue diagnosticada rabdomiosarcoma, un tipo raro de cáncer que se forma en el tejido blando. "Fue tratado en Almería y en principio todo iba bien. Se le cogió rápido", explica Ángeles, su madre. "Estuvo con tratamiento de quimioterapia, radioterapia y luego nos fuimos a Sevilla para hacerle la cirugia. Y así estuvimos unos nueve meses. Entonces se le hicieron las pruebas pertinentes para comprobar que todo estaba limpio y, efectivamente, en septiembre de 2020 nos dijeron que estaba limpia y le dieron algo más de quimioterapia pero era para prevenir".

"El tratamiento que le pusieron a mi hija es de hace 25 años"

Sin embargo, cuando casi se había recobrado la normalidad, la pequeña María comentó algo a sus padres. "Nos contó que duchándose se había tocado otro bulto que le había salido en la pierna. Nos pusimos nerviosos, fuimos al hospital y confirmamos que el tumor le había vuelto. Empezaron con una quimioterapia, lo único que hay para tratar una recaída, con lo cual nos quedamos sin tratamiento que poner. Le dijeron que no había nada que hacer".

Pero la familia de María se negaba a admitir que no había nada que hacer y lucharon hasta el último momento. "Nos sentenciaron a nuestra hija a muerte. Pero buscando soluciones, mi oncólogo nos recomendó ir a Barcelona. Solicitamos el traslado en dos ocasiones y nos lo rechazaron en la Junta de Andalucía", agrega Ángeles.

María junto a su hermana y sus padres. María junto a su hermana y sus padres.

María junto a su hermana y sus padres. / DDA

"Ante nuestra desesperación, cogimos las maletas y nos presentamos en Barcelona. Por suerte tenemos familia allí y nos pudimos empadronar. Intentaron ponerle cuatro tratamientos más pero ninguno funcionó. Era probar al azar. María falleció en Barcelona y nos tuvimos que venir con ella, pero ya sin vida. Hace un año y cuatro meses de ello", cuenta la madre de María.

"Nos sentenciaron a nuestra hija a muerte. Pero buscando soluciones, mi oncólogo nos recomendó ir a Barcelona"

El duelo para todas las familias que pierden un hijo será eterno. Levantarse es prácticamente inhumano, pero es más que necesario y cuando se coge impulso, a veces, como es el caso de Ángeles, puede ser imparable. Tras lo sucedido, no le quedaba otra. El dolor era desmedido: "El tratamiento que le pusieron a mi hija es de hace 25 años. Se han estancado. Si te funciona, bien, pero si no te funciona estás sentenciado. Es lo que le pasó a mi hija, que tuvo que luchar contra un rabdomiosarcoma, muy parecido al cáncer de huesos, pero este aparece en partes blandas del cuerpo. Cuando se le ha acabado el tratamiento que exige el protocolo europeo... se acabó. No se hace nada más. Es una sentencia".

María. María.

María.

Fue entonces cuando Ángeles encontró una forma de comenzar a sanar a través de madres que estaban pasando por lo mismo: "Empecé a hablar con otras mamás que estábamos haciendo duelo. Me dijeron que si quería entrar en un grupo de Whatsapp de madres y acepté. El sentimiento, la rabia y la impotencia de todas las madres es la misma. Nos apoyábamos, hablábamos, dábamos consejos..."

Y fue entonces cuando surgió la idea: "Llevábamos hablando un año, una mamá dijo que se iba a hacer el Camino de Santiago. Casi todas dijimos que la acompañábamos. Fuimos unas catorce, hubo quien no pudo por trabajo y otras causas".

Ángeles, con una rosa en la mano derecha, manda desde Santiago un beso a su hija María. Ángeles, con una rosa en la mano derecha, manda desde Santiago un beso a su hija María.

Ángeles, con una rosa en la mano derecha, manda desde Santiago un beso a su hija María.

Ángeles cuenta que su intención era conocerse en persona, "abrazarnos y sentir todo lo que habíamos sentido a través del teléfono pero personalmente. Queríamos, también, y como es lógico, vivir el Camino de Santiago".

Y fue el momento en el que surgió el propósito que mantendrán para siempre: "Pensamos en hacer algo bonito para poder contar lo que estamos sufriendo y creímos que debíamos reivindicar lo que necesitamos, que es reclamar investigación para la enfermedad, que es la primera causa de muerte infantil y apenas existe investigación".

Ángeles, junto al resto de madres, decidieron hacer camisetas donde plasmaron el rostro de sus hijos en la parte delantera y un arcoiris con e nombre de sus pequeños y pequeñas, además, también portaban una pancarta en las que mostraban el mensaje de su particular camino: 'Madres de niños estrellas, juntas contra el cáncer infantil', rezaba la pancarta. "Nos hicimos muy conocidas, la gente nos animaba, nos aplaudía, lloraba con nosotros. Es una experiencia que nunca vamos a olvidar. Volvimos con muchas ganas de seguir luchando por la causa, para que se investigue más", cuenta Ángeles.

Madres de 'niños estrellas' junto a la Catedral. Madres de 'niños estrellas' junto a la Catedral.

Madres de 'niños estrellas' junto a la Catedral.

Fue durante el camino cuando crearon un Instagram llamado @diariodeuncamino2. "En él nos exponemos a corazón abierto y explicamos como ha sido la enfermedad de nuestros hijos y la trayectoria de nuestro camino".

Niños estrellas. Niños estrellas.

Niños estrellas.

Ángeles, entre la rabia y el resentimiento, explica que por sus hijos ya no se puede hacer nada, pero sí por los que vengan. "En España se diagnostican cada año más de mil casos de cáncer infantil. El 20% fallece. Pero son estadísticas que hemos intentado corroborar por muchos medios y no son reales. En 2021 se dijo que fallecieron 350 niños... lo que queremos es llegar hasta el final, y vamos a seguir haciendo iniciativas para cada vez se nos oiga más, para que llegue a los que tienen que destinar el dinero para que se investigue más", sentencia Ángeles.

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