Un aumento de los fondos, tanto públicos como privados, para una adecuada atención sanitaria integrada y coordinada por parte de especialistas; la financiación de las cremas protectoras solares como medicamento; y el reconocimiento del lupus como una enfermedad discapacitante; programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general, además de reconocer al lupus como “cuestión de gran importancia en la salud pública almeriense”. 

Son las principales reivindicaciones de los más de mil almerienses que padecen lupus, una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que afecta a la calidad de vida del paciente y para la que no existe cura.  Dado que presenta una gran variedad de síntomas, muchos de ellos no visibles socialmente (astenia, fatiga, dolor, fotosensibilidad,…) el lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro. 

Con motivo del Día Mundial de Lupus la Asociación de Lupus de Almería (ALAL), entidad miembro de la Federación Almeriense de Personas con Discapacidad (FAAM), ha dado lectura al manifiesto en el que han expuesto las reivindicaciones citadas sobre estas líneas. Un acto que por motivos de prevención por la Covid-19 ha contado con un aforo reducido.

Son pacientes a los que el sol puede provocar graves consecuencias

El Ayuntamiento de la capital se ha sumado a las actividades organizadas con motivo de la efeméride para dar visibilidad a la enfermedad y a quienes la padecen. La concejala delegada de Familia, Igualdad y Participación Ciudadana, Paola Laynez, se ha comprometido ante los socios de ALAL a hacer suyas las reivindicaciones de la asociación y “a ser su altavoz allí donde haga falta”

Acompañada por el concejal de Promoción de la Ciudad, Carlos Sánchez, Laynez, ha hecho suyas todas las reivindicaciones del colectivo y se ha ofrecido a “ser su altavoz allí donde haga falta”. Albos concejales han participado en la lectura del Manifiesto de la Enfermedad de Lupus, a cargo de Estefy Crespo y Julia Irene Fiñana, miembros de la asociación, como acto principal de los organizados por ALAL para dar a conocer esta enfermedad que es “muchas veces invisible porque los síntomas no se ven”.

De la mano de la presidenta de ALAL, Liz Lucero, los representantes de las distintas administraciones, Ayuntamiento, Junta de Andalucía y Diputación, han visitado las instalaciones que la asociación tiene en el mercado de Regiones, donde han agradecido “el trabajo que hacen a diario con las personas que padecen lupus y sus familias”.

Los afectados por lupus en Almería rondan el millar y desde 1995 cuentan con la Asociación de Lupus de Almería (ALAL), que desde hace unos años aglutina también a los pacientes con cualquier otra enfermedad autoinmune, lo que convierte a la entidad en referencia para miles de almerienses, reconoce la presidenta.

ALAL, que cuenta con un psicólogo y un trabajador social. Es el primer punto de apoyo para quienes son diagnosticados con una enfermedad que afecta al sistema inmunológico y ante la que el organismo no sabe actuar. Son pacientes a los que el sol puede provocar graves consecuencias. De ahí, que “una de las principales reivindicaciones de esta asociación es que se considere a los protectores solares tratamiento para la enfermedad y, por tanto, puedan comprarse con receta”, han insistido.

Apoyo institucional

Para la Junta Directiva de ALAL resulta fundamental el apoyo de instituciones como el Ayuntamiento de Almería, no sólo de cara a realizar actividades de concienciación social o informativas en momentos puntuales, sino también para que sus reivindicaciones lleguen a quienes pueden mejorar la calidad de vida de los enfermos.

De ahí, que el Equipo de Gobierno, a través de Paola Laynez y Carlos Sánchez, se haya puesto “a disposición” de la Asociación de Lupus y enfermedades autoinmunes de Almería para facilitar todo aquello que es de competencia municipal y para, en el caso de que no sea competencia del Ayuntamiento, “servir de altavoz de lo que los almerienses necesitan ante otras administraciones”.

También el delegado provincial de Salud de la Junta de Andalucía, Juan de la Cruz Belmonte, se ha unido a la felicitación a ALAL por sus 25 años y se ha comprometido “a trasladar tanto a la Consejería como al Sistema Andaluz de Salud sus reivindicaciones para seguir avanzando en el bienestar de los afectados por lupus”.

De la misma forma, la vicepresidenta de la Diputación y diputada de Bienestar Social, Ángeles Martínez, ha elogiado a ALAL “por el excelente trabajo que desarrolla en toda la provincia por mejorar la calidad de vida de las personas con lupus” y ha reafirmado el compromiso de Diputación con la asociación que, como ha explicado, “hace posible que nuestra provincia sea cada día más justa, inclusiva y solidaria. Llegáis a donde la administración no puede y sois un ejemplo para toda la sociedad. Nos sentimos profundamente orgullosos de vosotros”.