María del Mar García Beltrán, presidenta de la Fundación Poco Frecuente, medalla de Andalucía

María del Mar García Beltrán, presidenta de la Fundación Poco Frecuente, ha sido galardonada con la Medalla de Andalucía de la Investigación, la Ciencia y la Salud que otorga la Junta de Andalucía con motivo del día de la comunidad autónoma. Así lo ha anunciado el gobierno tras el Consejo de Gobierno en el que además ha sido galardonada otra almeriense, Anastasiya Dmytriv, nadadora paralímpica.

María del Mar García Beltrá, nacida en Almería en 1977, es ingeniera superior química y máster en Biotecnología alimentaria. Es gerente de la empresa Almeriune y presidenta del patronato de la Fundación Poco Frecuente, que promueve varias líneas de investigación genómica en enfermedades raras. Ha impulsado la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería, de la que es codirectora.

Uno de los objetivos de la cátedra, además de divulgar el conocimiento académico sobre las enfermedades raras, es sensibilizar y concienciar a la sociedad en general y a los estudiantes universitarios (que serán los futuros profesionales sanitarios, investigadores, educadores, trabajadores sociales, gestores, etc.) sobre estas enfermedades y visibilizar la importancia de la investigación son parte del eje vertebrador de este proyecto. En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento. Se estima que el 7% de la población mundial convive con estas patologías, lo que se traduce en más de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 millones de ellas en España. En Andalucía se estima que hay en torno a 600.000 personas. Recibió el premio solidaridad en el Día Internacional de la Mujer por el Ayuntamiento de Almería en 2022, entre otros reconocimientos.