La princesa de Asturias entrega el premio Feder al colegio La Salle de Almería

Es posible, Contigo, Podemos, Esperanza, Queremos… carteles reivindicativos se alzaban en el Antiguo Salón de Sesiones del Senado bajo la música del grupo El Desván del Duende con un himno que ha puesto la banda sonora de la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que el Colegio La Salle recogió en la categoría de Premio Al Entorno Educativo. El director general del centro, Inocencio Lorite Requena, recogió el galardón de manos de la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz.

El presidente del Senado, Pío García Escudero, fue el encargado de dar la palabra a su homólogo de Feder, Juan Carrión: "Es un honor que en un día tan importante lo celebremos en un lugar tan emblemático, nos sentimos más arropados. Ofrecemos nuestro agradecimiento por el apoyo recibido de personas e instituciones. Si se quiere, se puede. Todos somos personas iguales con capacidades diversas. Hay que realizar una importante labor para la visualización de los problemas".

Carrión agradeció la colaboración de dos personas fundamentalmente: "Dar las gracias a la Princesa de Asturias por lo que dice y lo que hace por las personas con enfermedades raras y a Vicente del Bosque porque desde el primer momento nos ha ayudado y nos dijo: contad conmigo".

Dos intervenciones pusieron los pelos de punta a los presentes en el acto. Susana Díaz, afectada de Gastroparesia idiopática, explicó como la enfermedad "cambió mi vida para siempre, mi presente y mi futuro. Trabajaba de asesoramiento de alta dirección y, al final, perdí el trabajo, la pareja y mis aspiraciones. Estas enfermedades son para ricos, cada familia se gasta al mes 500-700 euros, cuando nos encontramos en un país de mileuristas".

Otro de los testimonios fue de Luisa Mesonero, madre de Rubén un niño con Neurofribromatosis, que acompañada de su hijo y el padre del pequeño, se emocionó mientras relataba su historia: "Nos encontramos desorientados y asustados cuando nos dijeron la enfermedad, y al principio era una sucesión de error de diagnóstico. Es un luchador", recalcó. El pequeño subió al atril y le lanzó un beso a la "princesita Letizia".

La música sonó con el tema Si se quiere, se puede de la formación El Desván del Duende.

Posteriormente, se procedió a la lectura de la Declaración por el Día Mundial de la Enfermedades Raras leída a cuatro voces desde el escaño entre los que se encontraban los siguientes puntos para tratar las enfermedades raras como crear un marco jurídico-administrativa, se exima del copago, elaborar el mapa de los expertos de enfermedades raras, garantizar la movilidad sanitaria, impulsar la escolaridad y el empleo, entre otras cuestiones.

Tras las reivindicaciones, se entregaron los premios FEDER con el colegio La Salle de protagonista junto a otros galardonados como Isabel Gemio y Vicente del Bosque. Antonio Bañón, de la Federación, expuso los motivos de conceder este reconocimientos a las distintas entidades y personas. Sobre el centro educativo: "Se le premia por desarrollar un programa de enseñanza específico para un alumno con enfermedad rara e introducir las nuevas tecnologías, además de por su valentía en la defensa de los valores".

Pilar Fajas, secretaria general de Sanidad y Consumo, señaló "el apoyo del Ministerio. Los dos testimonio son dos ejemplos de mujeres. Queremos reforzar la lucha por estas enfermedades".

La princesa de Asturias, Letizia Ortiz: "Las enfermedades raras no lo son tanto porque son tres millones de personas en España los que las padecen, tres millones de personas que forman parte de esta sociedad. Tenemos la obligación de dar visibilidad a las enfermedades raras. Acérquense a su vida porque tenemos que comprometernos. La investigación científico es el mejor camino para luchar contra las enfermedades raras".

La princesa recordó que en una reunió que tuvo con la Asociación Astenia "una chica, que iba a ser operada, me decía muy intensa lo importante que había sido encontrar esa asociación. Después de diagnosticar esa enfermedad se sumió en la desesperanza y gracias a la Asociación consiguió recuperar la ilusión".