Preparados, listos... Empieza la carrera por las enfermedades raras

Los pequeños también tendrán su propio recorrido. / Er Juli

Concienciar a la sociedad almeriense de la necesidad a la hora de investigar las enfermedades poco frecuentes. Hoy se celebra una fiesta previa y mañana tendrá lugar la carrera por esta causa.

Las actividades de la prefiesta del sábado serán las siguientes: De 18:00 a 21:00 horas, entrega de dorsales; de 18:00 a 21:00, puestos de asociaciones de enfermedades poco frecuentes y con discapacidad; de 18:00 a 21:00, estudio de podología; de 18:00 a 18:40, exhibición de Show Ronald Mc Donald: Animación y trucos de magia; de 18:40 a 20:40, concierto de Rock con el grupo Los Desafinaos y grupo Mapogo; de 20:45 a 21:30, la Final de Champions Madrid-Liverpool en proyección gigante; de 21:30 a 21:35: Entrega del Ganador Premio Camiseta Solidaria; de 21:45 a 22:30, Final de Champions Madrid-Liverpool en proyección gigante; Barra solidaria: desde las 19:00 horas hasta 23:00. La entrega de dorsales se inicia el sábado de 18:00 a 21:00 y continúa el domingo de 8:00 a 10:00 horas.

El domingo será el día de la carrera y los horarios serán: De 8:00 a 10:00 horas, entrega de dorsales; de 9:00 -10:15 horas, Carrera infantil; de 9:00 a 14:00, puestos de Asociaciones de enfermedades poco frecuentes y con discapacidad; De 9:00 a 14:00, ludoteca infantil; de 10:30 a 12:00: Carrera de adultos; de 11:00 a 13:30, concierto de rock con Los Vinilos en patio central; de 12:30 a 12:35, entrega del premio a la Solidaridad Teodosio Oliver en patio central; de 13:30 13:35 horas, sorteo de Rifa; de 13:30 a 14:00, entrega de medallas carrera; de 14:00 a 17:00, DJ Simón con su música; y, para finalizar, barra solidaria desde las 10:00 hasta las 17:00.

Miguel Ángel García y María del Mar García, de la AMPA de La Salle, son dos de los encargados en la organización de esta cita, que también cuenta con el colegio La Salle, la Fundación Poco Frecuente y Grupo Nexa.

En esta edición, una de las novedades es el cambio de recorrido, donde serán dos vueltas y ninguna será igual que la anterior. Hay tres distancias: 3, 6 y 9 kilómetros.

La recaudación ha ido creciendo año tras años. Se pasó de los 4.600 de la primera edición hasta los 21.000 del 2017. Según apunta, "lo normal es que baje algo o se mantenga porque hay muchas carreras. El año pasado, participaron unos 1.000 adultos y 500 niños". Todo lo que se gane irá a parar a la Fundación Poco Frecuente que está trabajando en investigación.

La filosofía de la V Carrera por las enfermedades poco frecuentes es la divulgación, visualización y concienciación. En esta edición, cuentan con un patrocinador muy importante como es el Banco Santander. "Han apostado por nosotros", aseguran.

Organización de una Semana Poco Frecuente en los próximos meses

Durante la carrera no faltará un servicio de ludoteca, y durante el recorrido pretenden realizar diferentes actuaciones con distintos grupos para amenizar y crear ambiente. Ya contabilizan cientos de voluntarios que serán los encargados de velar por el correcto funcionamiento de esta cita deportiva. De esta forma, se espera contar con la buena acogida de ediciones anteriores para dar visibilidad y luchar por seguir investigando en esas enfermedades denominadas raras. Pero esta carrera que ya cumple un lustro tendrá como repercusión la celebración de una Semana Poco Frecuente donde se celebrarán multitud de actividades con respecto a este tema.