Participantes en la Ruta Motera de Huércal

El pasado domingo 24 de marzo tuvo lugar la IV Ruta Motera Solidaria en contra de las enfermedades raras en Huércal de Almería, organizado por el CD Sector Trail Almería y Casi Amigos MG, en colaboración con el Ayuntamiento de Huércal de Almería y la Diputación de Almería.

El objetivo de este día de moto y convivencia en familia fue dar a conocer las enfermedades de Síndrome de distrofia muscular de Duchenne/Becker, Síndrome de Rett y Síndrome de Wiliams, así como recaudar fondos para la investigación científica de las mismas.

El Síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es grave y no existe ni cura ni tratamiento efectivo aún para combatirla. Es un trastorno del neurodesarrollo de base genética. Afecta de forma casi exclusiva al sexo femenino, aunque también se da algún caso en varones.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)/ Becker (DMB) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.

El Síndrome de Williams es una enfermedad genética originada por una deleción en el cromosoma 7, dando lugar a un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.

Estas enfermedades ‘raras’ no disponen de todas las prestaciones sanitarias cubiertas o financiadas íntegramente por la Seguridad Social, por lo que son las propias familias las que, gracias a este tipo de eventos, recaudan fondos para poder tratar a sus hijos, realizar terapias paliativas, así cómo invertir en investigación para la búsqueda de una cura.

Familias con niños afectados de la provincia de Almería y del levante español participaron activamente en el evento, en representación de las asociaciones Duchenne Parent Project España, Asociación Española Síndrome de Rett y Asociación Síndrome de Williams España. Asimismo la Federación Española de Enfermedades Raras (FERDER) colaboró institucionalmente, al igual que numerosas empresas almerienses que ayudaron solidariamente al desarrollo del mismo.

Aunque el día comenzó lluvioso, al final salió el sol y a lo largo de la jornada numerosos participantes y familias se fueron uniendo para poder disfrutar de un estupendo día de convivencia y solidaridad. Inicialmente tuvo lugar una ruta motera con destino a Senés, en dónde el Ayuntamiento les recibió con unos refrescos. A la llegada de la ruta motera, en la explanada del Teatro Multiusos de Huércal del Almería los asistentes pudieron disfrutar de la barra y plancha solidaria, stands informativos de las asociaciones, castillos hinchables para los más pequeños y un concierto de rock de mano del grupo almeriense Ruta 69.

Como broche final, se celebró un sorteo de productos y servicios donados por numerosas empresas almerienses y se entregaron trofeos conmemorativos del evento a las instituciones, asociaciones y empresas colaboradoras.