Tano, el ángel huercalense de la eterna sonrisa

“Si volviera a nacer y tuviera un hijo querría que fuera Tano. Su enfermedad es muy dura, como lo es para cualquier padre que su hijo esté enfermo, pero él nos ha hecho ver la vida de otro modo y apreciar las cosas de vida que realmente merecen la pena”, así, y emocionado y orgulloso, hablaba para Diario de Almería Cayetano Cirre, el padre de Tano, el ángel de la eterna sonrisa.

El pequeño padece el Síndrome de Angelman, una enfermedad catalogada minoritaria y rara de la que nace un bebe de cada 20.000 y provoca tener retraso mental severo, epilepsia, retraso motor, escoliosis entre otros muchos síntomas, afectando también que en su mayoría no desarrollan jamás la habilidad del lenguaje. De hecho, el pequeño, que el próximo 2 de julio cumplirá tres años, se comunica a través de una Tablet con pictogramas “pero a veces hasta que logramos saber qué quiere o necesita puede pasar media hora”, sostiene Cirre.

Una enfermedad rara que no tiene cura, aunque algunos de sus síntomas pueden ser ligeramente mejorados con distintas terapias, las mismas que cuestan en torno a 1.300 euros mensuales y que la Seguridad Social no cubre en su totalidad, además de que la gratuidad de las que cubre es solo hasta que el pequeño Tano tenga 6 años. Además, el pequeño cuenta con un grado tres de discapacidad, el máximo, y le era aprobada una ayuda hace unos meses de 350 euros, los mismos que aún no ha percibido y cantidad que se le asigna hasta el final de sus días.

Una situación alarmante para cualquier padre en su situación, y máxime en el caso de los padres de Tano que ingresan en caso apenas 1.000 euros mensuales, lo que les llevó a visibilizar y concienciar sobre la enfermedad creando incluso una asociación a nivel provincial y ahora, tras su puesta en marcha hace unos meses realizan su primera actividad solidaria como asociación. Se trata de la Copa 'Tano es mi ángel' de fútbol-sala solidario, organizada por la Asociación Tano es mi Angel - Síndrome de Angelman en colaboración con el Ayuntamiento de Huércal de Almería, que se está celebrando este fin de semana en el Pabellón Municipal de Deportes. Jornadas de convivencia entre equipos de categorías bebé, infantil y sénior en el Pabellón Paco Navarro, con partidos, exhibiciones de baile y barra. Toda la recaudación irá destinada a la Asociación Almeriense de Síndrome de Angelman.

Aunque esta es una más de las actividades solidarias que se han venido realizando en favor del pequeño, Cayetano Cirre afirma que “no se trata solo de recaudar dinero sino de que la sociedad comprenda y respete su enfermedad. Que entiendan que si ahora lleva babero lo llevará toda su vida, que cuando esté en el parque no duden en jugar con él y saludarle, aunque es cierto que ahora vamos por la calle y muchas personas le saludan y le abrazan haciéndole sentir muy querido. Personas que nosotros no conocemos. Lo más importante para nosotros es que le ayuden sintiéndose como uno más”, concluye.