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La Fundación Poco Frecuente recibe un certificado de calidad

  • Las familias fueron el tema central del tercer foro para conocer de primera mano sus problemas

La Fundación Poco Frecuente recibe un certificado de calidad. La Fundación Poco Frecuente recibe un certificado de calidad.

La Fundación Poco Frecuente recibe un certificado de calidad. / Fran Murcia.

El relato de los protagonistas es fundamental para conocer hasta donde puede llegar un problema. Por este motivo, el III Foro de la Fundación Poco Frecuente se centró ayer en las historias personales de las familias para que todos los agentes implicados pudieran ponerse en la piel de cada persona.

Para ello, contaron con la experiencia de la Asociación de Fibrosis quística (Amalia Salinas y Verónica Sánchez); Asociación 22q (Purificación Maldonado); Asociación Autoinme y lupus (Liz Lucero); FAAM (Valentín Sola); Asociación Síndrome de Wilson (Faustino Giménez); Asociación Duchenne ERB (Rocío García); Asociación El Saliente (Matías García); Asociación de Esclerosis Múltiple AEMA ( Isabel Martínez); Asociación de Fibromialgia AFIAL (María del Mar Sallent); Asociación Verdiblanca ( María José López); Asociación Arteritis de Takayasu (Laura González); Asociación Miopatía congénita por mutaciones TTN (Ana María Olvera). En torno a 40.000 personas en Almería pueden sufrir alguna de las entre 7000 y 8000 enfermedades poco frecuentes identificadas.

El presidente de la Fundación Poco Frecuente, Antonio M. Bañón, indicó la satisfacción que siente por la consolidación de este tercer foro:“Este encuentro trabaja tres partes fundamentales: escuchar a las familias que tienen en casa personas con enfermedades poco frecuentes, porque para encontrar soluciones hay que escuchar a los que tienen los problemas; en segundo lugar, estamos muy contentos por la participación de las instituciones y de las autoridades y representantes políticos y profesionales que van a intervernir porque solo se pueden conseguir soluciones trabajando todo en conjunto; yen tercer lugar, compartir la recepción de un certificado de calidad que le van a dar a la Fundación. Nos tiene especialmente emocionados porque supone un reconocimiento por el trabajo realizado”. El proyecto fue presentado por Miguel Ángel García Espona, médico de Torrecárdenas y vicepresidente de la Fundación.

Por su parte, la presidenta del Parlamento de Andalucía, Marta Bosquet, también acudió al foro para conocer la situación de más cerca: “Es un tremendo honor estar hoy representando al Parlamento de Andalucía. Este tipo de actividades son muy importantes para dar a conocer a la sociedad porque lo que no se ve quizá se desconoce y, en consecuencia, se presta poco a intebntar buscar soluciones. Además, los motivos son importantísimos como la presentación del estudio epidemiológico, para poder ver la prevalencia de la enfermedad en la provincia, estudiar la calidad de vida de los paciencia y sobre todo dar visibilidad a las asociaciones y el reconocimiento del trabajo por la certificación”.

La vicepresidenta segunda, Ángeles Martínez aseguró que “es un día muy importante en la provincia porque nos situamos como un referente nacional en cuanto a divulgación e investigación de estas enfermedades”.

El delegado de Salud, Juan de la Cruz, se comprometió en el foro: “Expresamos nuestro compromiso de visibilizar este tipo de enfermedades y que se impliquen de recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de estas personas”. En la misma línea que los anteriores estuvo la concejala de Presidencia del Ayuntamiento de Almería, María Vázquez; y la directora general de Personas con Discapacidad e Inclusión, Mercedes María López Romero.

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