Dar visibilidad y buscar fondos para financiar la investigación es el objetivo de la cuarta edición de la Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. La cita, que está organizada por la Asociación de Padres y Madres de La Salle y Diario de Almería, será el próximo 28 de mayo a partir de las 9:00 horas, la participación infantil, y a las 10:30 horas, le toca el turno a los adultos.

Miguel Ángel García y María del Mar García, de la AMPA de La Salle, recuerdan cómo nace esta iniciativa: "Nosotros empezamos a pensar hacer una carrera para fomentar los hábitos saludables para nuestros hijos y que tuviera un carácter solidario. Se cruza en el camino la visita de la que era la Princesa que vino a un congreso sobre la causa de las enfermedades poco frecuentes. Han sido muy importantes Juan Carrión y Antonio Bañón".

La carrera tendrá tres recorridos diferentes: 3.100 metros, 6.000 y 9.300

Las recaudaciones han ido variando con el paso de las ediciones. El primer año, con 4.600 euros, fue a parar a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), los fondos de la segunda carrera, 9.800, fue para la Fundación Feder que trabaja en proyectos de investigación, y la tercera edición, con 18.000 euros, se centró en la Fundación Poco Frecuente que se encuentra en vía de registro y necesitan capital social para su puesta en marcha. El dinero que se obtenga de esta nueva carrera será para completar la andadura de la Fundación.

Esta plataforma tiene por objetivo "ser un punto de referencia. Almería es pionera en enfermedades poco frecuentes desde que está el Observatorio. Nosotros queremos que cuando una familia tenga un caso de este tipo cogerles de la mano y guiarlos. Hay 7.000 enfermedades poco frecuentes por lo que tenemos que hacerlas visibles".

Esta carrera es una de las que más apoyo reciben en la provincia y el año pasado se contaron con 600 niños y aproximadamente 1.000 adultos. La carrera partirá desde La Salle y tendrá tres recorridos diferentes: 3.100 metros, 6.000 y 9.300.