En la UAL

Visibilidad a las enfermedades raras y poco frecuentes

  • La UAL colabora con la Fundación Poco Frecuente en una acción creativa protagonizada por escolares con el objetivo de visibilizar las enfermedades poco frecuentes

Una participante en el acto celebrado en la Universidad de Almería. Una participante en el acto celebrado en la Universidad de Almería.

Una participante en el acto celebrado en la Universidad de Almería. / Javier Alonso (Almería)

La Fundación Poco Frecuente, con el apoyo del Consejo Social y de la Universidad de Almería, celebró ayer un evento social y cultural para dar visibilidad a las enfermedades raras. Lo hizo con un gran mural en el que cada participante fue estampando cada una de las 500 enfermedades poco frecuentes de entre las 8.000 enfermedades raras que, actualmente, están diagnosticadas. La obra fue dirigida por el pintor almeriense Manu Muñoz y contó con la colaboración de los alumnos de bachillerato del IES El Argar y de ciclos formativos del Colegio La Salle Virgen del Mar.

La creación del ‘Muro por la Vida’ estuvo amenizada por la actuación de baile flamenco de la Agrupación Deportiva La Salle y, posteriormente, al ritmo de jazz de un grupo musical. El acto de bienvenida corrió a cargo del secretario de la Fundación Poco Frecuente, Alberto David Asencio, y contó también con la presencia del rector de la UAL, Carmelo Rodríguez, la presidenta del Consejo Social, Magdalena Cantero, el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería, Gabriel Aguilera y la coordinadora del área de educación de alumnos con necesidades especiales de la Delegación de Educación.

El rector de la UAL participó en el 'Mural de la Vida' El rector de la UAL participó en el 'Mural de la Vida'

El rector de la UAL participó en el 'Mural de la Vida' / Javier Alonso

Todos ellos participaron también en la visibilidad de estas enfermedades en el mural.El rector de la Universidad se mostró “muy orgulloso” de que la UAL aporte su “granito de arena” en la investigación de las enfermedades poco frecuentes y aprovechó también para agradecer a los voluntarios su “aportación extraordinaria” a esta causa.

El rector de la Universidad de Almería, Carmelo Rodríguez, se mostró “muy orgulloso” de que la UAL aporte su “granito de arena” en la investigación de las enfermedades poco frecuentes

Rodríguez señaló que “las universidades, a través de la investigación, pueden ayudar a las enfermedades poco frecuentes y cubrir una necesidad social que no es fácil por la falta de recursos, a veces muy escasos, para estudiar determinados ámbitos sanitarios. Gracias a los que trabajan voluntariamente se pueden conseguir avances y dar esperanza a las numerosas familias afectadas por estas enfermedades, que probablemente no la encuentran en las instituciones”.

Plano cenital de un momento del acto de ayer en la UAL. Plano cenital de un momento del acto de ayer en la UAL.

Plano cenital de un momento del acto de ayer en la UAL. / Javier Alonso

La conferencia en torno a las enfermedades raras corrió de la mano del decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UAL, Gabriel Aguilera, quien destacó que “no hay enfermedades sino personas”. Desde la Facultad de Ciencias de la Salud se atiende a personas con enfermedades poco frecuentes desde las áreas de Fisioterapia y Enfermería y organizando mesas redondas y talleres. También, mantienen una colaboración activa con la Fundación Poco Frecuente.

Actuación de flamenco del grupo de baile de La Salle Actuación de flamenco del grupo de baile de La Salle

Actuación de flamenco del grupo de baile de La Salle / Javier Alonso

Por su parte, la presidenta del Consejo Social, Magdalena Cantero, señaló que “desde el Consejo Social estamos muy satisfechos de colaborar con la Fundación Poco Frecuente para dar visibilidad a las enfermedades raras, que actualmente afectan a unos 40.000 almerienses. Cabe destacar que la Universidad de Almería fue pionera en Andalucía en estudiarlas e investigarlas”. En 2011, la UAL puso en marcha el Observatorio de Enfermedades Raras, financiado por el Ministerio de Sanidad y la Fundación Española de Enfermedades Raras FEDER. Desde entonces, la institución académica ha tenido un papel predominante a la hora de hacerlas visibles. Por último, el presidente de la Fundación Foco Frecuente, Antonio Bañón, habló del largo recorrido que tiene la UAL en la difusión de información y apoyo sobre este tipo de enfermedades”.

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