Álex, sonrisa permanente y coraje para luchar contra el síndrome Pallister Hall

Cerca de los tres años, el pequeño Álex tuvo que entrar a un quirófano de modo urgente. Fue entonces cuando los primeros síntomas del síndrome Pallister Hall llegaron a su vida. Se trata de un trastorno malformativo pleitrópico caracterizado por un harmatoma hiporalámico, disfunción hipofsaria, epiglotis bífida o polidactilia que solo afecta a 79 personas más en el mundo.

"Tiene deditos de más, seis en cada mano y en cada pie. En sus cuatro años de vida y ha pasado varias veces por quirófano. Le han tenido que descomprimir el cerebro y la cuarta operación podría tener lugar en septiembre para cerrar su cráneo u ponerle prótesis en el cerebro", cuenta su abuela materna, Gloria Lozano que se ha volcado junto a su toda familia en la organización de la gala benéfica que tendrá lugar el próximo sábado en el Auditorio Maestro Padilla.

"Todos con Álex" es un evento para lograr que el pequeño almeriense no pierda esa sonrisa que le caracteriza. La entrada cuesta 5 euros y durante más de dos horas el público disfrutará con las actuaciones de Paco Calavera además de otros muchos artistas de la provincia como Gloomy Dream, Ato & Cura, Mx Dante y Strilfloy, Jose David, Fran Sánchez, Anthony Kasanc, María Belén Camacho, Edu Campos y Cristina Zhdanova, todo ello con la colaboración del Ayuntamiento de Almería.

Además, la madre del pequeño, Andrea, ha montado un puesto de pulseras en la Urbanización de Roquetas de Mar. "Es una madre coraje", dice Gloria que cuenta que su hija volverá a hacer las maletas este mes para marcharse al hospital San Juan de Dios en Barcelona donde toda la familia, incluida la hermana de Alejandro de dos años, se someterán a unas pruebas para averiguar el origen del síndrome. "No sabemos si podría tener causas genéticas", confiesa la abuela del pequeño que junto a su familia continuará luchando para que el pequeño Alex no pierda ni su sonrisa ni su coraje con el que lucha a diario contra el Pallister Hall.