Almería se volcará con Tano, el pequeño con síndrome de Angelman

Si no conoce a Tano, el domingo tiene la oportunidad. Lo agradecerá porque derrocha simpatía. Tano es un pequeño almeriense que, desde su nacimiento, hace poco más de dos años, ha plantado cara al síndrome de Angelman.

Esto que significa que el pequeño taño sufre retraso mental severo, capacidad del lenguaje nula o reducida, epilepsia o falta de coordinación y el equilibrio (ataxia).

Es una enfermedad extraña que no tiene cura, pero algunos de sus síntomas pueden ser ligeramente mejorados con distintas terapias, aunque en un muy alto porcentaje, (el 95% de los afectados) nunca desarrollan la habilidad del lenguaje. Sin embargo, los niños con Síndrome de Angelman son fácilmente reconocibles porque tienen un estado aparente de alegría con risas y sonrisas en todo momento.

El tratamiento para sobrellevar la enfermedad requiere un esfuerzo mental, físico y económico importante, por eso, la sociedad almeriense se va a volcar con el pequeño en el próximo evento que se ha organizado en su nombre.

Se trata del Primer Torneo Solidario de Fútbol 7 para visibilizar a Tano y su enfermedad. Se celebrará el próximo domingo 18 de diciembre a las 09:30 horas en el Complejo Deportivo de los Ángeles de Almería capital. Es organizado por U.R.F Berestudio en colaboración con Sano, Transporte Marsó, Auto 12, Café Rodríguez Fernández, Ridao’s Barber y Team Almería Boxing.

En el torneo participarán cuatro equipos punteros de fútbol 7 a nivel provincia, como son el U.R.F. Berestudio, Inelsa Zener, Los Laiker y Junior Firm.

Además, en mitad del evento, se llevará a cabo un partido de liga de prebenjamines entre el CD Oriente y la AD Huércal, que van a colaborar con la causa. Además, El CD Oriente va a sortear una cesta de Navidad durante el acontecimiento.

La entrada al Complejo Deportivo de Los Ángeles será gratuita. En su interior, estará instalado el estand de Tano, con sus famosas pulseras, así como las de la Fundación FAST España, creada por padres de todo el país, con una misión urgente: curar el síndrome de Angelman. Y también estará presente material de la asociación ‘Tano es mi Ángel’. Su familia fue la encargada de crearla con el fin de hacer visible la enfermedad.

La vida de Tano hasta hoy

Tano fue diagnosticado cuando ya tenía año y medio. Concretamente, el 28 de abril de 2022. Los médicos decidieron, entonces, que se le debían realizar una serie de pruebas cuando el pequeño tenía nueve meses, tratando de poner consuelo a unos padres que, por entonces, ya estaban preocupados. “Aunque la gente nos decía que no hay que hacer comparaciones entre hermanos. No sé, este hizo esto antes o después... Nosotros ya notábamos ciertas cosas extrañas en el comportamiento de Tano, como la dificultad de movimiento, por ejemplo, y otras muchas más. En principio pensábamos que podría derivarse de su nacimiento prematuro, pero junto a los médicos quisimos avanzar en un diagnóstico, aunque el que nosotros esperábamos fuera ese...”.

Hubo que esperar más de cuatro meses hasta que, por medio de carta, llegara el diagnóstico. Pero no tenían aclaración alguna sobre ella. El escrito médico. Nada más. En plena pandemia, los padres explican que le fueron retrasaron una explicación durante meses. Así hasta el punto que se vieron obligados a buscar información por su cuenta siguiendo los trazos que se exponían en la carta: “El señor Google está ahí para lo bueno y para lo bueno y al final te pones a buscar, echas horas y horas porque la desesperación te invade, porque esto es para pasarlo, y terminas dando con la enfermedad”, explica Cayetano.

Aunque ahora eran ellos los padres quienes debían someterse a otras pruebas para tener una valoración completa. Y tras hacérselas, estas determinaron que el pequeño Tano nació sin el gen UBE3A materno, por lo que sufre una detección del cromosoma 15. En el caso de Tano sucedió de forma fortuita, no se hereda, tal y como sucede en más del 98% de los casos en los que se diagnostica el Síndrome de Angelman.

Hasta que los padres de Tano no tuvieron un diagnóstico al que agarrarse, pasaron más de nueve meses de espera tormentosa: “No se puede describir. Son meses de auténtico desconsuelo. No tienes a lo que agarrarte. Solo quieres ver bien y feliz a tu hijo y es lo único que te importa”, explica Cayetano.