El pequeño Tano necesita tu ayuda y te invita a jugar en Huércal de Almería

El Pabellón Municipal Paco Navarro de Huércal de Almería acogerá los días 10 y 11 de junio la Copa 'Tano es mi ángel' de fútbol-sala, organizado por la Asociación Tano es mi Ángel-Síndrome de Angelman con la colaboración del Ayuntamiento de Huércal de Almería.

Participarán ocho equipos en categoría sénior de diferentes barrios de Huércal de Almería y Almería capital, además de diferentes equipos de categorías inferiores de prebenjamines a cadetes de clubes y escuelas de fútbol de Huércal y Almería.

Las jornadas, que comenzarán a las 11:00 horas, tendrán una donación de 1 euro y habrá barra con tapas y bebida, todo el dinero recaudado para la Asociación Tano es mi Ángel-Síndrome de Angelman para ayudar en las terapias del pequeño Tano.

La historia de Tano

Tano sufre retraso mental severo, capacidad del lenguaje nula o reducida, epilepsia o falta de coordinación y el equilibrio (ataxia). Lleva tres años plantando cara al síndrome de Angelman.

Es una enfermedad extraña que no tiene cura, pero algunos de sus síntomas pueden ser ligeramente mejorados con distintas terapias, aunque en un muy alto porcentaje, (el 95% de los afectados) nunca desarrollan la habilidad del lenguaje. Sin embargo, los niños con Síndrome de Angelman son fácilmente reconocibles porque tienen un estado aparente de alegría con risas y sonrisas en todo momento.

La vida de Tano hasta hoy

Tano fue diagnosticado cuando ya tenía año y medio. Concretamente, el 28 de abril de 2022. Los médicos decidieron, entonces, que se le debían realizar una serie de pruebas cuando el pequeño tenía nueve meses, tratando de poner consuelo a unos padres que, por entonces, ya estaban preocupados. “Aunque la gente nos decía que no hay que hacer comparaciones entre hermanos. No sé, este hizo esto antes o después... Nosotros ya notábamos ciertas cosas extrañas en el comportamiento de Tano, como la dificultad de movimiento, por ejemplo, y otras muchas más. En principio pensábamos que podría derivarse de su nacimiento prematuro, pero junto a los médicos quisimos avanzar en un diagnóstico, aunque el que nosotros esperábamos fuera ese...”.

Hubo que esperar más de cuatro meses hasta que, por medio de carta, llegara el diagnóstico. Pero no tenían aclaración alguna sobre ella. El escrito médico. Nada más. En plena pandemia, los padres explican que le fueron retrasaron una explicación durante meses. Así hasta el punto que se vieron obligados a buscar información por su cuenta siguiendo los trazos que se exponían en la carta: “El señor Google está ahí para lo bueno y para lo bueno y al final te pones a buscar, echas horas y horas porque la desesperación te invade, porque esto es para pasarlo, y terminas dando con la enfermedad”, explica Cayetano.

Aunque ahora eran ellos los padres quienes debían someterse a otras pruebas para tener una valoración completa. Y tras hacérselas, estas determinaron que el pequeño Tano nació sin el gen UBE3A materno, por lo que sufre una detección del cromosoma 15. En el caso de Tano sucedió de forma fortuita, no se hereda, tal y como sucede en más del 98% de los casos en los que se diagnostica el Síndrome de Angelman.Hasta que los padres de Tano no tuvieron un diagnóstico al que agarrarse, pasaron más de nueve meses de espera tormentosa: “No se puede describir. Son meses de auténtico desconsuelo. No tienes a lo que agarrarte. Solo quieres ver bien y feliz a tu hijo y es lo único que te importa”, explica Cayetano.