“Almería es ciencia, es esperanza”

Emoción, fuerza, compromiso, humanidad, esperanza..., son valores que la doctora Gema Esteban Bueno transmitió al público asistente a los Premios Aniversario de Diario de Almería para concienciar sobre la importancia que tiene la investigación para la curación o el tratamiento de enfermedades que de alguna forma, antes o después, pueden aparecer en la vida de cualquiera.

El silencio se hizo en la sala para escuchar el intenso y emotivo relato de la investigadora, referente a nivel internacional en el tratamiento del Síndrome de Wolfram. Galardonada con el Premio de Ciencia y Cultura, la que es además fundadora de la Asociación Española de Enfermedades Raras dedicó el reconocimiento en primer lugar a sus pacientes y a las familias con las que trabaja día a día para mejorar y avanzar en la lucha contra la enfermedad porque, como indicó, “ellos son la base; sin ellos no habría nada”. Dijo que el premio pertenece también a los profesionales del equipo multidisciplinar de Síndrome de Wolfram con los que trabaja codo con codo a diario, a la Asociación Española para Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, a sus compañeros de Atención Primaria, al Hospital Universitario Torrecárdenas, a FIBAO, al Distrito Sanitario Almería y a la Unidad de Gestión Clínica Almería Periférica, a su familia... En definitiva, a todos los que en este camino, desde el año 1998, se han implicado y le han permitido dedicar horas y horas a la investigación.

Subió al escenario de la mano de uno de sus pacientes, Francis, y emocionada señaló que “este premio reconoce una trayectoria, pero también una forma de entender la ciencia”. “Desde hace más de 29 años he acompañado a personas con enfermedades raras y especialmente con el síndrome de Wolfram. He vivido grandes milagros. He visto como cuando yo empecé la expectativa de vida era de 25 años y ahora tengo gente con 65”, relató, mientras dirigía su mirada a Francis, que la acompañó en el atril, y le aseguró: “Lo vamos a conseguir”.

La doctora Esteban puso especial énfasis en su relato cuando advirtió al público de que “este premio recuerda que la investigación de enfermedades raras beneficia a toda la sociedad. Porque cuando se investiga una enfermedad rara, se investigan una patología que tiene afectación de múltiples órganos y sistemas.

La financiación es vital para continuar la investigación

Gema Esteban Bueno se creció en el escenario y no le tembló el pulso a la hora de pedir públicamente financiación, ayuda y colaboración económica a los representantes institucionales, empresarios, directores y gerentes de múltiples entidades que asistieron a la gala para arropar a Diario de Almería en su 18 Aniversario y a los premiados de esta XIII edición. “Nos hemos quedado sin financiación. Ahora mismo estoy luchando contra puertas cerradas, contra muros de roca, pero sé que con las familias encontraré una rendija para continuar”. Y el mensaje caló. Precisamente la colaboración salió de otro de los almerienses distinguidos de la noche. Pedro Caparrós, director general de Grupo Caparrós, comunicó su disposición a apoyar económicamente el proyecto de investigación. Sin duda, uno de los momentos más emotivos de la gala que recibió un cariño aplauso de los asistentes.

La investigadora cerró su intervención mostrando enérgicamente su compromiso de “seguir haciendo ciencia con alma, seguir poniendo en cada dato, en cada proyecto, en cada ensayo el corazón de los pacientes. Almería puede cambiar la vida de las personas. Somos un referente internacional y tenemos que creérnoslo. Almería es esperanza”, concluyó mostrando el símbolo de la victoria con sus manos, entrelazadas con Francis, su paciente y uno de los motores que le empujan a continuar investigando para mejorar la vida de las personas afectadas por las enfermedades raras y el Síndrome de Wolfram.

Prestigio internacional

La doctora Gema Esteban Bueno ha sido premiada por su brillante y dilatada trayectoria en el ámbito de la investigación y tratamiento de las enfermedades graves en nuestro país. Es la especialista de referencia mundial en el Síndrome de Wolfram. Ha impulsado protocolos de afección y diagnóstico de enfermedades raras y participa en redes científica internacionales, manteniendo una estrecha colaboración con entidades y profesionales que promueven la investigación para mejorar la calidad de vida de esas personas afectadas.

Su trabajo ha sido reconocido en múltiples ocasiones, entre ellas la Bandera de Andalucía de la Investigación, la Ciencia y la Salud, el premio Familia y Bienestar del Grupo Joly, el Premio Meridiana o el Fan de Oro, entre otras distinciones.