Huércal de Almería se tiñe de azul por Tano y el síndrome de Angelman

En la casa de Tano, cada avance se mide en pequeños gestos: una noche con algo más de sueño, un paso sin dolor, una prenda que consigue quitarse solo. La familia habla de semanas duras tras una nueva fractura y reconoce que necesita apoyo económico para sostener las terapias que marcan el día a día del niño.

El Ayuntamiento de Huércal de Almería volverá a iluminar de azul su fachada el 15 de febrero por el Día Internacional del síndrome de Angelman, una jornada que en el municipio se asocia al caso de este menor y a la labor de su familia para mantener los tratamientos. Además, el municipio realizará una maratón el 26 de abril y parte de los beneficios se destinarán a la asociación de Tano.

El niño ha sufrido una fractura de fémur pocos meses después de otra de tibia y peroné. Ambas se han producido sin desplazamiento, pero los médicos han programado un estudio óseo el 13 de marzo para descartar fragilidad asociada al síndrome.

Durante las semanas posteriores a la lesión, Tano ha pasado largos periodos sin descanso. Según su familia, llegó a dormir solo entre dos y tres horas por la noche durante 21 días seguidos sin poder expresar con claridad qué le ocurría.

Terapias constantes y necesidad de fondos

El síndrome de Angelman obliga a una intervención continua. El niño recibe logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico, con el objetivo de mejorar su movilidad, su comunicación y su autonomía.

Estas terapias forman parte de la rutina diaria y suponen un coste constante para la familia, que mantiene una asociación para poder financiarlas y seguir avanzando en su calidad de vida.

En esta fase trabajan aspectos básicos como colaborar para vestirse o desvestirse, pequeños progresos que forman parte del aprendizaje cotidiano y que requieren seguimiento profesional.

Problemas en urgencias y derivaciones

Los padres relatan situaciones complejas en Torrecárdenas cuando han acudido a urgencias. Explican que, en cada visita, deben detallar la enfermedad desde el principio y pedir una atención adaptada a un menor que no puede comunicar el dolor.

En la última fractura, la escayola provocó una úlcera por presión en el talón de casi diez centímetros de ancho y un centímetro de profundidad. La lesión se detectó al retirar el yeso antes de lo previsto, lo que evitó una intervención más compleja.

La familia también denuncia dificultades para derivaciones a centros con experiencia en el síndrome. Aseguran que se han rechazado solicitudes para revisiones en hospitales como el Puerta de Hierro de Madrid por cuestiones administrativas.

Apoyo local y actos solidarios

Mientras continúa la recuperación, el entorno local se ha volcado con la causa de Huércal. El ayuntamiento iluminará de azul su fachada el 15 de febrero como gesto simbólico por el Día del síndrome de Angelman.

Además, parte de la recaudación de la maratón prevista en el municipio el 26 de abril se destinará a la asociación de Tano, con el objetivo de financiar las terapias que necesita de forma continuada.