Es posible que ya lo conozcan. La familia del pequeño Tano, un joven almeriense de poco más de tres años, lleva meses y meses luchando para visibilizar la enfermedad rara que sufre su hijo, el Síndrome de Angelman.
Mostrar al mundo cómo es Tano es un ejemplo de enseñanza, puesto que no es una enfermedad común, ya que muy pocas personas la sufren en el mundo. Para ello, los padres también crearon la Asociación ‘Tano es un Ángel’. Pero visibilizar también es reivindicar, porque el tratamiento de Tano conlleva unos gastos que para una familia normal son muy complicados de lograr.
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Las ayudas llegan de parte de la gente, de las asociaciones, de los colectivos e incluso de las empresas, y, en este caso, la única obligada a hacerlo, no lo hace.
Tano tiene reconocida, por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de Junta de Andalucía, una dependencia por discapacidad grado III. La máxima. Su familia tendrá que hacerse cargo suyo de por vida. Pero la familia de Tano no ha visto aún ni un duro.
Y el día a día se hace aún más duro cuando una madre, como es el ejemplo de Sabrina, debe dejar de trabajar para cuidar de su hijo y, por lo tanto, renuncia obligadamente a unos ingresos que para ellos resultan más que necesarios.
Las terapias de Tano
Los lunes, Tano asiste a la Fábrica de Palabras, donde se trabaja la comunicación alternativa aumentativa con su terapeuta Isabel Flores. Los martes asiste a terapia ocupacional en Centro clínica Bimba. Los jueves por la mañana recibe las terapias de atención temprana, tres horas seguidas, empezando por logopeda, fisioterapia y psicoterapia en la FAAM. Y ha comenzado una nueva los viernes en Aqua Terapia, con Raquel Oliver, para seguir trabajando aspectos de la motricidad.
Y todo eso unido a su actividad en aula ordinaria y específica en el Clara Campoamor en Huércal de Almería.
Tano con su madre.
Tano tiene que luchar contra numerosas dolencias: sufre retraso mental severo, capacidad del lenguaje nula o reducida, epilepsia o falta de coordinación y el equilibrio (ataxia). Y hay muchas más.Mediante la ‘Asociación Tano es un Ángel’ se han creado iniciativas como la del torneo de fútbol celebrado en Huércal de Almería hace escasos meses, municipio que, activamente, pone su grano de arena con el pequeño merced el apoyo que presta Ismael Torres.
'Un libro, una terapia para Tano'
Así que, aunque a veces no lo parezca, los ángeles existen, y durante los últimos meses han aparecido varios en la vida de Tano. Uno se llama Fundación Isabel Enrique Díaz, de Almería. Ha creado el proyecto ‘Un libro, terapia para Tano’, cuyos beneficios irán íntegros a sufragar los tratamientos del pequeño.
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La 'Asociación Tano es un Ángel' ha firmado un convenio con la Fundación Isabel Enrique Díaz para destinar los beneficios del libro ‘Poesías del Alma’, escrito por Marichu del Pozo, quien, de forma solidaria, cedió todos los beneficios a la Fundación de por vida. Y esta, en un gesto más que amable, ha decidido que durante los próximos cinco años estén destinados a Tano.
'Poesías del alma'.
Este no es un libro cualquiera, pues es un compendio de las distintas culturas que la autora ha conocido a lo largo de su vida y las plasma en forma de poesía. Y, además, ya encara su tercera edición. Todo un éxito. Se puede adquirir en diversas plataformas como Amazon, Corte Inglés, FNAC o Carrefour.
Pero en torno al libro han surgido más ideas, como la creación del ‘II Torneo Benéfico de pádel Fundación Isabel Enrique Díaz’, que se celebrará en las instalaciones de Colors Pádel los próximos 2, 3, 4 y 5 de noviembre.
Torneo de pádel.
“La terapia es su forma de no perder calidad de vida y vamos a aportar nuestro granito de arena para que sea así. Con este torneo, vamos a intentar que con este evento se cubra un año de terapia del pequeño Tano”, explica Luis García, presidente de la Fundación Isabel Enrique Díaz.
En 2022, la fundación ya hizo lo propio con la celebración del primer torneo, en esa ocasión para la compra de alimentos infantiles para niños en riesgo de exclusión social de Almería.
“Un niño como Tano necesita entre mil y mil quinientos euros mensuales para cubrir sus terapias, si, además, el padre o la madre tiene que dejar de trabajar, se complica la búsqueda de dinero. Ahí es donde entramos nosotros. Trabajamos a diario buscando fondos con el fin de ayudar a la gente”, explica Luis García, quien argumenta que, como Fundación, su ventaja es que cada donación tiene un certificado de donación que ayuda a desgravar y funciona como Responsabilidad Social Coporativa.
“Espero que haya muchas empresas que se sumen al proyecto ‘Un libro, una terapia para Tano’, es que la recompensa es muy grande, primero Tano, y después un libro hermoso”, sostiene Luis García. “Siempre hay gente que ayuda y nosotros intentamos hacerlo cada día”, agrega.
La fundación Isabel Enrique Díaz y sus propósitos
La Fundación Isabel Enrique Díaz es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro creada en el año 2021 por personas preocupadas por el bienestar y desarrollo de las personas menos favorecidas en nuestra sociedad. "Nuestro estimulo viene dado por un convencimiento pleno de obligada responsabilidad en ayudar a conseguir la justa reivindicación de solidaridad de aquellas personas que, por circunstancias ajenas a su voluntad, no gozan de los privilegios mínimos necesarios requeridos para vivir dignamente", explica su director, Luis García, quien agrega que el objetivo fundamental es ayudar a muchos niños como a Tano.
La fundación Isabel Enrique Díaz entregando alimentos a Cáritas.
Pero aunque la creación de la fundación es reciente, son muchos los años que este grupo de personas lleva trabajando en fines solidarios y humanitarios. Comenzaron a hacer proyectos en 2008 junto a Cáritas o el Banco de Alimentos. En 2012 y 2013 organizaron 'Ganemos la carrera al hambre'. Desde 2013, Luis García estuvo unido a la asociación ANDA durante diez años e iniciaron el proyecto 'Dos maratones, un sueño'.
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