La única Unidad de Ayuda al Crecimiento de Andalucía

Elphis, diosa de la esperanza. Bajo ese nombre y ese mensaje, la asociación almeriense de la acondroplasia lucha cada día para que niños y mayores tengan una mejor condición de vida. Por este motivo, la Clínica Mediterráneo acoge la Unidad de Ayuda al Crecimiento para tratar a niños de talla baja.

El presidente de la Asociación Elphis Acondroplasia, Miguel Ángel Salvador, explica cómo surgió la Unidad de Ayuda al Crecimiento: "Esta alternativa surge por unos padres. Se trata toda la talla baja. Es la única de toda Andalucía. Aquí se tienen en cuenta dos factores: la prevención y el crecimiento".

Hay un equipo completo de médicos para tratar a los pacientes de talla baja: pediatra, logopeda, psicólogo, fisioterapeuta, osteópata, oftalmólogo y odontólogo. "Este año queremos incorporar dietética y nutrición", asegura el presidente de la Asociación.

El tratamiento se probó antes con algunos pacientes. "Al principio comenzamos el proyecto durante 9 meses con seis niños para ver si había un cambio. Empezamos a ver como pronunciaban una serie de palabras, repercutió positivamente como factor psicológico en las familias y en el hijo", expone el presidente.

Además, Salvador señala algunos de los pasos que se siguen cuando llega un paciente: "Se realiza una valoración del niño y se le aplica un tratamiento alternativo. Pasan por el pediatra, traumatología, logopeda...".

Esta Unidad de Ayuda al Crecimiento la utilizan pacientes de toda Andalucía. "No les cuesta nada. Lo subvenciona Elphis. Nos cuesta 60.000 euros. Ese dinero lo recaudamos de los rastrillos, galas y discos que realizamos. Está todo centralizado. Hemos realizado un convenio con la Clínica para que se puedan utilizar los servicios de rayos, el laboratorio...", afirma el presidente de la Asociación.

Además de los niños, su entorno también recibe ayuda. "Se ofrece tratamiento familiar y es la única en España. Consiste en que haya una aceptación hacia el niño. Es necesario un clima bueno para que no le afecte psicológicamente", explica Salvador.

Según explica el presidente, la primera etapa de un niño con acondroplasia es crucial: "Los tres primeros años son muy importantes. Hay malformaciones de hueso y pretendemos que en la Unidad de Ayuda al Crecimiento su desarrollo sea lo más armónico posible".

En la Unidad de Ayuda al Crecimiento, instalada en la Clínica Mediterráneo, hay un número alto de pacientes. "Ahora mismo se están atendiendo a 19 niños y a 12 adultos. Este tratamiento se le aplica para que tenga calidad de vida en su vejez", señala Salvador.

El presidente arroja cifras sobre los casos con acondroplasia: "En Almería, entre niños y adultos, hay 120. A nivel nacional, la estadística es 1 sobre 25.000 aproximadamente. En Andalucía, 900. Desde 2005, en Almería nacen todos los años 2 casos y se rompe la estadística nacional".

La Asociación Elphis cuenta con 32 socios entre Almería y Granada y reciben la colaboración de otros organismos. "Pilar Ortega, concejal de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Almería, nos ayuda mucho. Cuando necesitamos salas, siempre está dispuesta. También contamos con la colaboración de la Faam porque nos está dejando la sede y nos ayuda a movernos", señala Salvador.

Para el presidente de la Asociación Elphis, el trabajo del psicólogo es clave: "Se intenta que acepten el problema que tienen, no queremos que llegue a casa creando un escudo y que así tengan las respuestas que les vayan surgiendo".

Sobre las instalaciones, Salvador destaca el laboratorio y la sala de rayos: "El primero es necesario para realizar analíticas porque el calcio y el hierro soy muy importantes y los rayos sirven para controlar las articulaciones".

Los pacientes también sufren problemas de respiración que hay que tratar. "Tenemos que fortalecer el aparato respiratorio y hacer algunos ejercicios como el movimiento de lengua, de labios, ejercicios motores...", dice la logopeda de la Clínica Mediterráneo, Gádor Gutiérrez.

Por otro lado, la fisioterapeuta de la Clínica Mediterráneo, Ana Oliver, busca que sus pacientes tengan una mejor calidad de vida: "Realizamos ejercicios de flexo de codos y rodillas, desarrollar y estimular lo que el niño puede hacer. Queremos que perdure en el adulto".

El presidente de la Asociación Elphis muestra su indignación con el trato que se le ha dado durante años a las personas de talla baja: "La historia le ha hecho un flaco favor: desde bufón hasta bombero torero. Nosotros pretendemos ir cambiando la imagen. En Almería, hay un antes y un después. Hasta hace un año la imagen era mala".

Salvador asegura que cada vez se tienen menos prejuicios por las personas con acondroplasia: "Hice una encuesta a 49 personas. 47 tenían conocimiento de lo qué es y más de 25 conocían nuestra asociación".

Hace un mes que Elphis ha cumplido su primer aniversario: "Al principio se pensaba que era un proyecto quijotesco que no se iba a cumplir. Cuando comenzamos a trabajar lo tenía claro, pero nadie apostó porque saliera", asegura el presidente.

Salvador destaca otros aspectos que son fundamentales para el tratamiento: "Es importante que los médicos siempre sean los mismos, así los niños se lo toman como un juego y no como un peso. Además, hay un periodo de vacaciones: dos semanas en Navidad, en verano y Semana Santa".