Si los encuentros de voleibol se caracterizan por el derroche de energía sobre la pista y la importancia de la labor de equipo, este sábado el Moisés Ruiz tendrá una enorme carga extra de ambas cosas. Irán al pabellón a disfrutar del espectáculo y ser protagonistas las personas que hacen posible el día a día 'en positivo' de Down Almería para recibir un merecido reconocimiento. Directiva, familias, usuarios, una piña, serán homenajeados y se mostrarán como un ejemplo a seguir, luciendo además su sonrisa eterna a la que se quiere sumar el Club Voleibol Unicaja Costa de Almería. Los ahorradores recibirán a un gran rival, Cisneros Alter, un partido muy especial por estar dedicado a ASALSIDO.

Isabel Parras es su presidenta y ha recordado que este colectivo surgió "por la necesidad que tenían los padres de chicos y chicas con síndrome de Down de pertenecer a una asociación y de luchar por los intereses y las necesidades que iban surgiendo cuando nacían personas con este síndrome". De hecho, funciona desde las familias: "Somos un grupo de padres y madres, formamos una junta directiva y desde ella vamos viendo todas esas necesidades que se van planteando desde el momento en que nace y durante toda su vida, acompañando a la familia, dándole todo tipo de información y cubriendo, siempre en la medida de nuestras posibilidades, las diferentes situaciones que van afrontando".

El objetivo, por lo tanto, es estar al lado de las personas con síndrome de Down en cada etapa de la vida desde que nacen y son bebés, que es duro para los padres porque hay que aceptar una situación que no esperaban, pero quitándole 'hierro al asunto. Así, "se les va marcando cómo pueden ayudar a su hijo o hija, explicándoles el proceso y que es cuestión de ir dándole tiempo a cada uno, porque cada uno es distinto, como el resto de la población". En el fondo de la cuestión, lejos de la estigmatización, está "la dignidad", a la que se llega cuando está cubierto todo, a pesar de que los medios que proporcionan a día de hoy las instituciones o el Estado son muy limitados.

Una mujer miembro de ASALSIDO señala en una pizarra digital en un aula.

Es por ello que "a través de nosotros, a través de programas con entidades tanto privadas como públicas, vamos intentando suplir esas necesidades que van surgiendo", dicho de un modo textual por la presidenta. Ha añadido que su pretensión rotunda es "la inclusión en la sociedad de las personas con síndrome de Down, que estén en todos los ámbitos de la sociedad, incluido el trabajo, como lo que son, personas que forman parte activa de la sociedad". El camino a seguir es "que se respeten sus límites y que se les apoye, pero que se les dé la dignidad como personas que son". Es una labor de todos y, por lo tanto, "todas las ayudas que recibamos son bienvenidas, porque hay que apoyarles mucho".

Parras ha puesto sobre la mesa la obviedad de que "por desgracia, los apoyos son a base de dinero y, claro, suponen un coste que a veces las familias no pueden afrontar, o en la mayoría de los casos, y tiene que ser a través de todo lo que podamos recaudar". La aportación permanente de las familias en sus cuotas de socios "es ínfima respecto a los servicios que luego realmente prestamos, desde la atención temprana cuando nacen, luego talleres de autonomía, de imagen personal, preparación laboral, apoyo en colegios, ahora estamos con el envejecimiento, porque es verdad que antes no llegaban a plenitud de la vejez porque la ciencia estaba menos avanzada y había menos cuidados".

“Van desligándose un poco del cordón umbilical que los mantiene unidos a los padres”

Afortunadamente, "al igual que con los mayores se sabe que van alargando la vida, pues ellos también". La principal reivindicación por parte de los usuarios es "más autonomía", de hecho, "quieren vivir de forma autónoma", y la respuesta de ASALSIDO es tener unos pisos "en los que ellos viven con apoyos que nosotros les damos". Es todo un avance y motivo de satisfacción para las personas Down: "Van desligándose un poco del cordón umbilical que los mantiene unidos a los padres". Respecto al deporte, que es el contexto en el que se va a producir este reconocimiento, "en cuanto que sale un taller, adelante, ya que es una parte muy importante en la vida de cualquier persona".

En cuanto al ocio, "también es una cosa que trabajamos muchísimo", dicho así por una Eli Parras que ha sabido leer perfectamente que un partido de la Superliga une el deporte, la diversión y compartir tiempo de valor entre las familias. Ha manifestado que  "cualquier colaboración de clubes, de entidades públicas o privadas, es importantísima, porque dará visibilidad, mostrará que estamos aquí, en el mundo, que pertenecemos a la sociedad y que son personas con muchísimas posibilidades, respetando a cada uno su forma de ser y que, como el resto de la población, con sus características personales tienen diferentes opciones ante el día a día, por lo que los apoyos que necesitan no son todos iguales".

Ha dado "las gracias al club por hacernos visibles, por estar con nosotros, por apoyarnos y por dar relevancia a nuestra asociación". Unicaja Costa de Almería y alrededor de 200 familias, que son las que conforman ASALSIDO, unirán fuerzas para buscar incrementar incluso más los grandes resultados que ya se están logrando: "El año pasado teníamos incorporados en el mercado laboral a 40 chicos, que es otra de las misiones importantes para la etapa adulta, y en lo que estamos ahora es en un proyecto muy ambicioso, como es la cesión por parte del Ayuntamiento de Almería del solar contiguo a nuestra sede para construir un residencial, con pequeños apartamentos para precisamente hacer posible la vida autónoma". Es el reto que traslada a toda la sociedad: "Vamos a necesitar el apoyo de toda Almería porque también sería un servicio para las personas con discapacidad".