Hace unos días, un grupo de personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica se reunieron con diputados en el Congreso, para revindicar la regulación de una normativa que garantice la atención integral a quienes padecen esta terrible enfermedad, con el fin de que puedan llevar una vida digna.

La comparecencia en el Congreso de los Diputados de Juan Carlos Unzué, ex jugador de fútbol diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2019 y, desde entonces, la cara más visible de esta enfermedad, ha puesto de manifiesto cómo la clase política parece, en ocasiones, desconectada de la realidad social y carente de sensibilidad. Estas personas han acudido a la sede parlamentaria para abogar por una ley que garantice una mínima calidad de vida para las personas afectadas y sus familias. Se ha planteado la necesidad de atención especializada durante las 24 horas del día, con servicios de fisioterapia, apoyo psicológico, logopedia y terapia ocupacional.

Esperaban que se les escuchara y fueran comprendidas sus reivindicaciones. Sin embargo, tanto ellas como sus familias se fueron decepcionadas por la indiferencia y falta de empatía, ante sus demandas, de quienes dicen ser servidores públicos. Solo acudieron a escuchar su intervención 5 de los 350 diputados, algo por lo que Juan Carlos expresó su sorpresa y frustración.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que condena a quienes la padecen a la pérdida progresiva de las funciones motoras y, en muchos casos, cognitivas. El cuidado de una persona con ELA, que suele recaer en la familia o en el entorno más cercano, requiere una dedicación y un esfuerzo enorme para atender el deterioro físico continuo, provocando un desgaste emocional al atender los ámbitos de la salud, higiene, alimentación, adaptación y accesibilidad que requiere el entorno y que, a menudo, se consiguen con la única ayuda de una Sanidad Pública deteriorada y unos Servicios Sociales que cada día están más congestionados y carentes de recursos.

Al Congreso de los Diputados le corresponde hacer las leyes para garantizar la igualdad de derechos promulgada en la Constitución y para que esa igualdad de derechos se traduzca en que todas las personas tengan las mismas oportunidades. Hay que legislar teniendo como principios valores como la solidaridad y el compromiso con las personas más vulnerables y desprotegidas.

La actitud adoptada por parte de quienes ostentan el poder político refleja un preocupante descrédito de la clase política en su conjunto. Es uno de esos momentos en que los sillones del Congreso parecen estar a una distancia abismal de las preocupaciones reales y cotidianas de la calle. La sociedad española está harta de la amnistía y de la polarización de la política, que evidencia la mediocridad de los y las representantes de los distintos partidos políticos. Han antepuesto el interés partidista y particular al interés general.

La falta de voluntad política para desbloquear la tramitación de la legislación específica que aborda las necesidades de los enfermos de ELA y sus personas cuidadoras es un ejemplo claro de esa desconexión entre la política y la sociedad. Aunque parezca un tópico, la enfermedad no entiende de colores políticos ni de ideologías. Es una cuestión de clara responsabilidad y conciencia social, garantizar que quienes más sufren reciban la atención y el apoyo que necesitan para llevar una vida digna.

Los momentos vividos en el Congreso de los Diputados por las personas enfermas de ELA deberían servir, en primer lugar, para desempolvar la ley de la ELA, pero también como una llamada de atención sobre la importancia de que la clase política recupere el pulso de la ciudadanía y de las necesidades de aquellos colectivos que más necesitan del acompañamiento, protección y apoyo de las instituciones públicas.