'Rugidos' de motores en pro de las dolencias raras
El pueblo de María fue el lugar de encuentro de la 'Ruta turística por las enfermedades raras' que congregó a 400 personas
Más de 200 vehículos y 400 personas se acreditaron para participar hace unos días en la Ruta Turística por las Enfermedades Raras, que partió de la plaza de la Constitución de la ciudad murciana de Totana para finalizar dos horas más tarde en la localidad velezana de María.
Quads, motos de carretera, motos custom y vehículos clásicos se dieron la mano para reivindicar las necesidades de los afectados por las enfermedades raras y transmitir el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras: Por la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes.
La jornada, organizada por la asociación D´genes -asociación de enfermedades raras y otros trastornos graves del desarrollo de la Región de Murcia- contó con la recepción en el salón de actos del Ayuntamiento por parte del primer edil de María, Rafael García, donde la presidenta de D´genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, hizo entrega de la orza de barro típica del municipio de Totana al propio alcalde y a los representantes de los clubes participantes.
Posteriormente, todos los participantes y los vecinos de María que se acercaron a las dependencias municipales de la Casa de la Juventud, pusieron broche a esta jornada de convivencia degustando los embutidos típicos de la zona.
Recordar que entre los objetivos de la Asociación D´genes se encuentran, entre otros, atender a los enfermos y familias afectados por enfermedades raras, sensibilizar a la población mediante la realización de actividades de difusión e información sobre datos de las más de 7.000 distintas enfermedades -según la OMS- y emprender proyectos que permitan financiar los servicios de ayuda en la mejora de la calidad de vida en el día a día de los enfermos como: logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, reflexología podal, terapia ocupacional, hidroterapia, etc.
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